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29 ans que j'ai ald et 2025 refusé le renouvellement

Ma généraliste a fait renouvellement ALD asthme sévère que j'ai depuis l1996.
Et la 2ème douleur diffuse permanente qui ingendre un état dépressif, SFC, céphalée, colon irritables, maladie de os.
Les 2 ald refuse !
Appel cpam qui ont confirmé que 2 ald sont refusé.
Impossible d'avoir rdv médecin conseil !
Ma généraliste ne fait rien, elle s'en fou complètement !
Elle n'essaie même pas de récupérer le protocole de refus !
Je commence en avoir marre de ne pas être écouté et que les généraliste qui font ses demande de protocole de soins et il n'y connaît rien !
Refus cette demande n'a pas été accepté car les critères médicaux permettent cette prise en charge d'un affection longue durée ne sont pas réuni ?
Ça veut dire quoi ?

Je n'arrive pas à comprendre ce refus sachant que ça fait 52 ans que je suis asthmatique sévère et allergique.
16 ans que je traîne avec mes maladie des os par douleur diffuse !
Que puis je faire ? J'ai pour 2 pathologies traitement lourds.
Merci beaucoup de votre réponse.

Demonj14

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Bonjour Demonj14,

Votre question nécessite une consultation de votre dossier. Or, dans le cadre de notre politique de confidentialité et dans le but de protéger vos données personnelles, les questions impliquant un échange d’informations personnelles et un accès à votre dossier ne peuvent être traitées sur ce forum.

Cependant, si vous êtes en désaccord avec le refus de vos demandes d'affection de longue durée (ALD) alors vous pouvez saisir la commission de recours amiable (CRA).

De plus, les voies de recours sont indiquées sur vos notifications de refus de vos demandes d'affection de longue durée (ALD).

Je vous précise également que votre médecin traitant dispose des éléments médicaux qui vous permettront d'avoir plus de précisions quant aux motifs de ces refus. Je vous suggère donc de solliciter à nouveau votre professionnel de santé.

Je vous souhaite une bonne journée.

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Elryn

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Ça veut dire qu’aujourd’hui le service médical au vu de vos remboursements estime que vous n’avez pas de traitement long et coûteux (plusieurs centaines d’euros par mois) ou des hospitalisations régulières ou des actes médicaux réguliers etc etc.

Avoir une maladie n’est pas toujours suffisant pour avoir une ALD. Ça dépend des traitements et de l’impact invalidant

Demonj14

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Je suis très surprise de votre réponse et déçu....
Une maladie chronique ne guérit jamais !
Et plus l'âge avance, plus nous sommes malades et elle revient !
Comme je vous l'ai dit ça fait 52 ans que je suis asthmatique sévère invalidante et allergique....
29 ans que j'avais mon ALD et mon traitement de fond est lourd....
Revar ellipta, spiriva respimat, inorial, nasacort spray, wystamm, ventoline, solupred, wystamm et Inipomp....
Traitement de mon ancienne pneumologue que je voyais tout 2 mois pendant des années....
Malheureusement, elle est partie à la retraite et depuis je galère pour trouver une très bonne pneumologue.
En 4 ans, j'en suis à trois différentes et du coup cette année par bouche à oreille, j'ai trouvé une nouvelle pneumologue mais j'ai pris rdv au mois de janvier et j'ai rdv que l'année prochaine 5 janvier 2026 avec elle...
Et si je n'est pas le traitement fond complet, je fais des crises d'asthme !
Et ses 43 pneumologue que j'ai vu m'enlevait déjà 2 comprimés de mon traitement de fond refusant de prescrire wystamm et Inipomp....

Caltrate pour ostéoporose
Coversyl pour hta

2ème ALD demande
Traitement fond :
IXEL ou milnacipran dépression
SIFROL pour dépression et syndrome de jambes sans repos
Neurontin 400mg midi et soir et 1 CP 300 mg douleur neuropathique
Ampoule vitamine D
Nefopam 3 à plus par jour douleur
Levocarnil 4 flacons par jour douleur
Doliprane 3 par jour
Ibuprofene si besoin céphalée
Spasfon pour colon irritable
Naproxene 550 mg en cas de crise fibromyalgie ou lombaire ou solupred si ça ne fonctionne pas !
Je suis tellement souvent sous anti inflammatoire que j'y laisse mes dents toute les fois....
Visite centre douleur 1 fois par an car pareil impossible de les voir plus souvent !
Mon acupuncture est parti à la retraite
Kiné sec, il ne veule plus de nous avec pathologie car nous prenons la place d'autre malade !
Quand c'est ordonnance 1 an depuis le départ de mon ancien kiné impossible de trouver un kiné à sec...

Donc, depuis 2023 plus de kiné sec
J'ai juste kiné balnéothérapie 2 fois par semaine...

Mais, plus que je vais bien, je ne suis plus malade, je vais tout arrêter mes traitements et nous allons voir ce que ça fait !
Quand ils auront des hospitalisations à la pelle, ils remettront ALD...
Il est stupide leur raisonnement
Vaut mieux payé en ALD pour les pathologies chroniques que d'aller faire des stages à hôpital qui va coûter plus chère à la cpam, 1300 € jour et ça rechigne sur traitement de fond....
Je ne vois pas leur logique....

C'est vrai, je suis française, alors je dois payé mes soins, avec invalidité catégorie 2 de 900 net € par mois...
Et ça ne sera pas mieux à la retraite mes revenus !!!

C'est mieux de laisser les ALD aux tricheurs et payer CMU à d'autres....

Je crois que je vais changer de nom de famille....
Tout me sera donné même sans hospitalisation ainsi carte CMI...
Car actuellement, je me déplace avec une canne et je ne l'ai pas....
Impossible de rester debout dans une file d'attente immobile....
Il y en a qui arrive en courant caisse prioritaire avec carte en main pour passer devant les autres...
Elle est belle la France...

Vous appliquez déjà la politique de nos ronds de cuir qui ne sont pas malades et vivent très bien avec 36 000 € par mois....

Chercher l'erreur !

Elryn

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Il n’y a pas à être déçu. Je n’ai pas jugé de la légitimité de leur décision je vous ai répondu à « pourquoi »

Après vous pouvez contester la décision.