Durée de la démarche de contestation de refus d’ald hors liste

Bonjour,
Étant atteinte du syndrome elhers danlos, mon médecin a fait une demande d’ald hors list vu que cela ne fait pas partie de la liste des 30 ALD . Bien entendu cette demande a été refusée sans justification en Mars 2021, sur ces conseils et étant désespérée au vu de tous les soins à prévoir et aux équipements spécialisés tels que fauteuil roulant électrique à acquérir il m’a conseillé de faire opposition à cette décision, chose faite par lettre recommandée en avril 2021, je n’ai depuis aucune nouvelle, ce qui bloque ma situation car l’achat du matériel m est impossible sans cette ald
Que faire pour au moins obtenir une réponse de votre part…
J’ai déjà contacté la sécurité sociale par téléphone mais les dames ne peuvent pas m en dire plus

Je ne sais plus quoi faire

Merci d avance pour votre écoute et possible retour

Bien cordialement

Bonne journée