Prise en charge pathologie congénitale enfant de frontaliers assurés LAMAL

Mon conjoint, et moi même sommes frontaliers, rattachés à la LAMAL avec suivi médical effectué en Suisse pour toute la famille.
Notre fils a été diagnostiqué comme atteint de troubles du métabolisme.

Cette pathologie étant congénitale, sa prise en charge ne dépend pas de la LAMAL et le dossier a été transmis à l’Assurance Invalidité suisse puis à la Caisse de Compensation, qui s’occupe des relations internationales.
Depuis l’évolution des accords bilatéraux en 2018, les enfants de frontaliers ne sont plus pris en charge par l’Assurance Invalidité suisse. Ils dépendent du territoire de résidence et donc de la CPAM dans mon cas.

Aussi dans ce cadre là, qu'elle est la marche à suivre pour la prise en charge du traitement de mon enfant par la CPAM ?

Mon enfant est suivi depuis sa naissance par un spécialiste en endocrinologie pédiatrique suisse et son médecin régulier est un pédiatre suisse.
Dois-je faire, en plus, une déclaration de médecin traitant conventionnés avec la CPAM de Haute-Savoie, donc un troisième praticien ?

Il s’agit d’un traitement long et coûteux qui va durer de ses 4 ans jusqu’à la fin de sa croissance (environ jusqu’à ses 16 ans).

Faut-il faire une demande d’ALD ? Ou encore une demande préalable de traitement ?
Si oui, le médecin spécialiste suisse, non conventionné, est-il en mesure de remplir ce document ?

Ou puis-je aller directement en pharmacie en France, les ordonnances suisses y étant reconnues ?

Merci par avance de vos réponses