Refus d'ALD quels documents joindre pour faire appel / pour prise en charge à 100% d'une nouvelle prothèse

Bonjour,

Je suis née avec un bras en moins (non susceptible d'évolution), en invalidité permanente 80%.
Pour pouvoir avoir une prothèse, je suis allée chez un prothésiste à Paris évaluer mes besoins, car il n'y en a pas de prothésiste dans ma région.
La prothésiste m'a dit que pour une demande de prothèse un certificat de mon médecin suffirait peut-être.
Mais pour le remboursement des frais de transport pour faire la prothèse et ensuite les années suivantes, changer la sangle et le gant, elle m'a dit que je devrais demander une ALD.

La MGEN (je suis à la mgen) et la CPAM m'ont confirmé au téléphone que je devrais faire une "demande de 100%"
J'ai donc fait une demande d'ALD hors liste pour la CPAM via la MGEN en joignant le cerfa 11626*03 précisant par mon médecin :
agénésie congénitale du bras droit
besoin : appareillage et renouvellement de sangle et gant de prothèse

Aujourd'hui j'ai reçu un refus d'ALD par la poste.
Quels documents me conseillez-vous de joindre pour faire appel s'il vous plaît ? Ma CMI permanente ?
S'il vous plaît en cas de refus d'ALD après appel, pourriez-vous confirmer qu'un certificat de mon médecin suffirait pour une prise en charge à 100% d'une nouvelle prothèse de bras ?

Merci d'avance de votre aide.

Précision : j'avais une reconnaissance ALD quand j'étais petite, et mes parents étaient remboursés des trajets à Paris et Villeneuve d'Ascq pour la prothèse