recours refus ALD

Bonjo
depuis plusieurs années avec les spécialistes qui me suivent nous nous acharnons a faire des demandes d'ALD qui me sont systématiquement refusées. J'en suis à la 5ème. Nous nous sommes renseignés sur les critères, les types d'ALD 30,31,32, non exonérante... je suis au bout du rouleau. J'ai plusieurs pathologies chroniques toutes hors listes, dont 2 maladies rares attestées par 2 centres de références sur demande de la cpam, avec une restriction de la conduite. Tout ce que je demande en réalité, c'est de pouvoir être prise en charge dans mes déplacements médicaux à plus de 20km de chez moi puis que je n'ai pas le droit de conduire au delà et le bus réservé aux MPR de ma commune ne va pas au delà non plus . Bien évidemment j'ai du mal à me déplacer. Je vis en campagne et lorsque je dois aller voir les spécialistes à Bordeaux en train et en Bus, croyez moi que je ne m'en remet pas avant plusieurs jours.
auriez-vous vous une solution ?
merci beaucoup