Affection de longue durée

Bonjour, suite à plusieurs examens, on m'a trouvé une syringomyélie y'a une quinzaine d'années, celle ci remonterai à mon enfance avec névralgie d'arnold chiari, plus une arthodese subi en 2011, je suis reconnu travailleur handicapé suite à cet opération. Mais cette maladie ( syringomyélie) qui est rare, et qui me fait extrêmement souffrir, mon nouveau médecin qui me suit depuis 1 an ne veux pas la reconnaître sur le dossier mdph, ni faire de demande ald, car selon lui c'est pas une maladie visible selon ses terme. A t'il le droit de refuser ma demande ?
Merci