Recours refus de renouvellement de l'ALD

Bonjour, mon fils mineur mais néanmoins étudiant à Clermont Ferrand, (donc affilié à la SS étudiante de Clermont Ferrand et CPAM 63), vient de se voir refusé le renouvellement de son ALD alors qu'il est reconnu handicapé par la MDPH (taux >50% et <80%) suite à une malformation congénitale (aplasie majeure de l'oreille gauche) et qu'il bénéficie d'une reconnaissance ALD par la CPAM de Moulins (03) depuis sa naissance. Nous avons sollicité une expertise médicale et le médecin expert a confirmé le refus de renouvellement (maladie hors liste sans soins couteux). Nous allons bien entendu contester la décision de ce médecin expert mais je souhaite connaitre qui doit établir la demande auprès du conciliateur de la CPAM et de la CRA : mon fils qui a un numéro de SS ou sa maman puisqu'il est mineur et à ma charge?). De plus, il est écrit que nous devons nous adresser au conciliateur de l'adresse du domicile (mon fils habite encore dans le 03). Aussi, je vous remercie par avance de votre réponse, les démarches de recours restant un long parcours du combattant dès lors que visiblement les décisions d'une CPAMà l'autre sont bien différentes. Je me permets de réserver mes observations sur le comportement du médecin expert envers mon fils le jour de l'expertise, ainsi que celles relatives au fait que si on accorde à la naissance une reconnaissance ALD pour une malformation congénitale, j'ai du mal à comprendre que son renouvellement puisse être refusé alors que les soins sont couteux et d'une durée supérieure à 6 mois. Pardonnez ma colère et mon désarroi!