Indemnités Fibromyalgie ?

Bonjour
Fibromyalgie reconnue mon cul oui .... pour ma part on me refuse les ij et pension d invalidité je ne peux pas travailler personne ne veut l entendre le médecin conseil de la sécu me prends pour une folle voir une simulatrice je ne parlerai même pas de l expert qui m a reçu qui s est moquée de moi
Je suis seule avec 2 enfants au bout du rouleau et personne ne bouge
Formez vos médecins c est honteux d être traiter comme ça on souffre déjà assez
De belles paroles sur la reconnaissance de la maladie mais la réalité est bien différente !!
Quelle option reste t il se foutre en l air???

J ai déjà contester les décisions je tombe toujours sur le même médecin conseil qui ne me croit pas
J ai pris un avocat le dossier part au contentieux peut être qu avec un procès je serais entendue

Fibromyalgique depuis 11 ans

Je viens de voir le mail de Sissou64 mais aujourd'hui rien n'a changé !!!!
Toutes des démarches administratives pour rien, les médecins conseils, les experts n'ont aucune reconnaissance de la fibro. Ils sont en plus bien entendu du côté de la sécu s'ils veulent continuer à faire des expertises.

On ne nous écoute absolument pas

Pour ma part face à un médecin conseil, je lui ai dit "il ne me reste qu'à me foutre par la fenêtre" et on m'a répondu que je faisais des menaces.
Peut-être faut-il le faire et on dira "elle était dépressive!"

Pour ma part oui j'ai fait une dépression à cause de l'attente du verdict de cette foutue maladie. J'ai été baladée pendant 2 ans avec tous les examens possibles. Mais la dépression n'est pas la cause de la fibro c'est la conséquence.....

Savez-vous ce que c'est d'avoir mal tout le temps et de n'avoir plus d'énergie... Bien sûr ce n'est pas marqué sur notre tête....

MAIS IL FAUT VIVRE AVEC LA FIBROMYALGIE

Je pense me diriger de plus en plus vers le cannabis

Les médecins lors des examens arrêtez d'appliquer vos protocoles qui ne veulent absolument rien dire. Revoyez vos protocoles pour cette maladie....

Une fibromyalgique qui en a marre de sa battre......et qui ne voit pas la suite

Je souffre de cette MALADIE et non pas d'un syndrome depuis 2015. Je prends 3 à 4 tramadol presque chaque. Mon assistante sociale souhaite envoyer mon dossier à la MDPH pour que ma fibromyalgie soit reconnue. Mais quand j'ai lu vos commentaires, j'ai déprimé. Je crois que la MDPH ne reconnaîtra jamais la fibromyalgie comme maladie handicapante. Et les médecins qui se moquent de vous savent très bien que cette maladie existe mais j'ai entendu dire que ce n'est pas arrangeant pour la France de valider cette maladie. Pourtant le Canada et les États-Unis ont reconnu la fibromyalgie comme maladie invalidante et handicapante. Si le taux de suicide des gens fibromyalgiques commencent à augmenter, peut être la France va reconsidérer sa décision.

Si vous avez fait une dépression à cause de la fibromyalgie vous pouvez valider votre dépression surtout si vous étiez hospitalisé. La dépression est reconnue comme une maladie ALD et vous pouvez percevoir l'AAH qui est de 952 euros. Mais la fibromyalgie ne sera jamais reconnue. Alors essayez de valider votre dépression auprès de la mdph.

Bonjour,

alors moi même chose : vu le médecin conseil arrivant avec des béquilles...percevant une pension d'invalidité cat 2 sur une autre pathologie antérieure. Certains avis sont partagés,mais là fibromyalgie est à présent reconnue non plus comme un syndrome, mais une maladie ( ouff ! ) Malheureusement, malgré cette reconnaissance, toujours est-il,qu'il est encore difficile de prouver que nos douleurs sont réelles. Pour preuve, le médecin conseil, n'a même pas pris la peine à ma demande, de m'octroyer une tierce personne pour les actes de la vie. Aide humaine en l'occurrence. Bref, de toutes façons,il faut limite agoniser pour obtenir quelque chose dans ce pays où règne la dictature. Merci au gouvernement ! Donc fibro=ce n'est pas grave en soi, même si tu souffres de la tête aux pieds avec des névralgie faciale,bah c'est pas grave tu es encore en vie. Ce pays est juste lamentable niveau législation.

Idem, même constat :

• Malgré le rapport CARVALHO de 2016 présenté à l’Assemblée Nationale sur la fibromyalgie et recommandant la prise en charge en ALD de la fibromyalgie... la décision de la Commission d'enquête et de l'Assemblée Nationale est restée "lettre morte" du point de vue des CPAM de France en général et de celle du Nord en particulier...

1/ j'ai sollicité l'ALD : 1er refus, car le protocole de soins transmis en urgence par mon médecin était incomplet (bien que les soins adaptés aux patients atteints de Fibromyalgie sont globalement bien connus par les médecins des CPAM puisque non-imputables sur leur budget... compte tenu que souvent la kinésithérapie est inadaptée, voire contre-productive (j'ai d'ailleurs fait plusieurs malaises en séances de kinésithérapie et décidé d'arrêter puisque dans "activité physique adaptée" le 'gros mot' oublié par les médecins des CPAM c'est ”Adaptée"...).

2/ après ce refus, j'ai fait appel de la décision : c'est ue Commission qui tranche le "litige" (en fait des médecins conseils qui "contrevalident" leurs pairs...).
J'ai donc recu un nouvel avis NÉGATIF en se prévalant

• du même protocole de soins incomplet (malgré le détail des soins coûteux et toutes les pieces fournies dans mon dossier de recours)
• et d'une circulaire (non-remise à jour malgré les avancées médicales et les rapports de recherche sur la Fibromyalgie ou les autres pathologies prises en charge en ALD qui ne prennent pas en compte les médecines et thérapeutiques les plus adaptées) concernant les seuls soins pris en charge pour analyser le coût supporté par l'assuré : uniquement des actes prodigués par des médecins et/ou professionnels de santé inscrits à l’ARS.
En fait aujourd'hui la technique de "pression continue profonde" qui est reconnue comme permettant de soulager les douleurs de la fibromyalgie ne sera généralement pas prise en charge car le plus souvent elle est pratiquée par des spécialistes du Shiatsu et/ou du massage.
Les séances de psychothérapie ne sont pas non plus prises en charge, même si elles viennent soigner des traumas souvent en lien avec le travail. Elles ne sont généralement pas prises en charge par les mutuelles non plus. Elles restent donc à la charge des patients.... pourtant les psychologues sont des professionnels inscrits à l’ARS (cherchez l'erreur...).

== Précisons que de l'avis des psychologues, il y aurait de plus en plus de Fibromyalgiques qui ont subi 1 ou des épuisements pofessionnels, des harcèlements au travail, etc....
Il serait d'ailleurs intéressant que l’INRS-CARSAT (Branche ’’risques professionnels’’ de la CARSAT/CNAMTS) analyse les parcours des patients atteints de Fibromyalgie et fassent payer les vrais auteurs des risques...de plus en plus souvent des entreprises qui n’ont pas appliqué leur obligation de santé-sécurité vis-à-vis de leurs salariés (et qui ont utilisé le ’travail gris’’ technique bien connue des Inspecteurs du ttravail pour permettre à certaines entreprises de faire travailler plus...gratuitement en heures supplémentaires non-payees, au détriment de la Santé. Il s'agit là encore d'une problématique de Santé publique....

Pour ma part, le rhumatologue qui a enfin diagnostiqué ma fibromyalgie (au bout d'une errance médicale longue et toute aussi épuisante que la pathologie elle-même...car on essaie de vous faire croire que votre vie est compliquée ou que les douleurs sont uniquement dans votre tête.) m’à indiqué que j’avais un ’’parcours typique d’un patient atteint de Fibromyalgie’’ :

• 2 épuisements professionnels (et exclusivement professionnels), dont 1 directement suivi d'une dépression rédactionnelle sévère avec hospitalisation pour me protéger (et peut-être aussi pour protéger l'employeur qui me harcelait jusque chez moi pour me faire travailler y compris durant les arrêts payés par la CPAM : faits connus, à l’époque, du medecin-conseil qui m'avait accordé l’ALD pour la dépression rédactionnelle sévère) ;
• un défaut de diagnostic par les 2 médecins traitants qui attribuaient mes douleurs à l'arthrose ;
• d'où une errance médicale de 10 ans, jusqu'à ce que je sorte du parcours de soins pour être "autorisée’’ à consulter un rhumatologue ;
• l’annonce en 2012 que "dans votre état de santé Madame xxxx, vous ne retravaillerez plus jamais’’.

En fait, la CPAM ne veut pas m’accorder l’ALD pour que je puisse continuer à me soigner (et donc à travailler, meme si je ne peux plus travailler comme avant.
Mais si j'ai déjà échappé 3 fois à la dépression rédactionnelle depuis 2019...(à 2 reprises mon médecin a voulu me mettre en arrêt en 2022 compte tenu de mon etat), peut-être qu'en 2023 elle sera contrainte de faire face à un arrêt total de travail... Et là ça pourrait coûter cher à la CPAM et aux contributeurs (rappelons que le régime de la Sécurité sociale est paritaire : ce sont les contributions des salariés et des employeurs qui financent le régime).

Reste qu'en attendant...

• soit le Législateur n’est pas allé assez loin dans sa décision : laisser à la charge de l’HAS de définir des bonnes pratiques professionnelles à destination des medecins-conseil, et le soin au Ministère de la Santé de faire appliquer les préconisations du rapport CARVALHO par les CPAM.... ne suffit pas, car la décision n'est pas appliquée par les CPAM.
== Il faut donc réellement légiférer pour que l’ALD 31 s'applique à tout patient atteint de Fibromyalgie (de toutes façons, charge à lui pour se faire rembourser de prouver que c'est en lien avec l’ALD...outre tous les soins qui ne seront jamais pris en charge par la CPAM mais qu'il devra quand même assurer...non par confort, mais pour continuer à survivre) ;
• soit il y a lieu de mettre à jour la liste des ALD 30 en y incluant la Fibromyalgie, sachant que la polyarthrite évolutive ainsi que 29 autres pathologies handicapantes voire invalidantes y figure déjà....la Fibromyalgie étant connue pour ses effets invalidants. La CPAM risque de rétorquer "oui mais la Fibromyalgie n'est pas une maladie, c'est comme l’épuisement professionnel, c'est un syndrome (SPID : syndrome polyalgique idiopathique diffus).
== Le Législateur anticipera donc ce contre-argument perfide et spécieux pour limiter la prise en charge....

En cette période de fin d'année..je prie pour que le père Noël Législateur m’entende/nous lise et nous exhauce nous les patients atteints de Fibromyalgie qui ne savons plus à quel saint nous vouer....pour être enfin entendus.

PRECISION : inutile qu'un modérateur de la CPAM vienne répondre pour me conseiller de réitérer ma demande d’ALD. Je passerai... comme d’autres patients Fibromyalgiques... par les voies judiciaires et/ou légales pour me faire entendre.

La fibromyalgie est reconnue dans le monde mais pas en France donc l'ald c'est faux elle ne sera pas attribuée. En France on aime les malades, ça rapporte plus que de guerrir !! On cotise, en 20 ans obligé en plus de payer une mutuelle pour que les dépenses soient de moins en moins remboursées voir pas du tout.
Les cylindre à oxygenes peuvent énormément soulager; 40 euros la séance avec 10 seance minimum et sans aucune prise en charge. Par contre des cachets qui ne servent à rien sauf détruire l'estomac et le moral, là c'est un petit peu remboursé (remboursé car on a payé des cotisations et une mutuelle qui coûte plus cher que ce que l'on nous rembourse). Il y a 20 ans on cherchait à nous guerrir, aujourd'hui on entretien les malades ! A vomir

Oui vous avez entièrement raison, aucune ALD n’est acceptée pour la maladie, et non un syndrome que la CPAM avec un système hiérarchique, pense qu’elle est psychotique ,car même si la Fibromyalgie fait partie intégrante d’un handicap invalidant votre quotidien il n’y a que la dépression qui soulève «  des étapes « Pourtant, la dépression est une maladie invisible tout comme la fibro. Bref, les médecins conseils qui se présentent médecin, sont en réalité payé pour rendre ce pays riche en offrant un terrain thérapeutique avec des neuroleptiques ! C’est vrai, que c’est à vomir…On vit avec nos douleurs, et on n’attache aucun droit à la guérison ! Par contre, le Covid, avec bon bourrage de crâne était pris en charge de façon à provoquer une panique chez les plus fragiles…Toi, tu vis avec des douleurs de jour comme de nuit, en chutant, en ayant des problèmes du trouble de la mémoire, de la vessie, et ça…ça ne les choquent pas. Une maladie qui détruit le système nerveux central, et pour eux ce n’est pas grave ? Baisse de la concentration et de la vue, obliger de demander à une tierce personne de faire votre ménage, de vous habiller etc…mais il faut être vieux m’a t-on répondu. Malheureusement, c’est la France pas les autres pays comme l’Espagne, où les gens sont plus conciliants et humains

Reconnu fibromyalgiques depuis 2 ans , j'ai attendu 18 mois pour un rdv avec un algologue pour entendre ben je peux rien faire pour vous puisque vous êtes auto résistante aux anti dépresseur, anti inflammatoire, anti douleur.
Voilà 18 mois pour ça !!
Au final nous sommes seul face a cela , pas de psychiatre débordé, pas de psychologue puisque c'est pas dans notre budget.
Un médecin généraliste ben y en a plus non plus ,un rhumatologue ben y en a pas non plus .
Finalement on fait quoi ? Avec qui? Comment?