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Fibromyalgie réponse concrète

Bonjour,

Je me permets de venir reposer des questions à propos de la fibromyalgie car les réponses apportées sur le forum sont soit parcellaires, soit incomplètes ou vagues, voir faites d'abréviations seulement comprises par les salariés de l'assurance maladie qui n'aident finalement pas beaucoup les usagers déjà plutôt en détresse face au dédale administratif et médical français.

Premièrement pouvez vous expliquer clairement les démarches pour faire reconnaître que l'on est atteint par la maladie. Points par points, en indiquant qui il faut aller voir pour que ça aille le plus vite possible, avec les documents qu'il faut et tout et tout.

Deuxièmement, quel traitement réel existe aujourd'hui ? Et surtout on a besoin de connaître le taux de prise en charge car on aime tous le sport et la sophrologie, mais quand on ne peut pas travailler parce qu'on a mal partout, on a pas d'argent pour ce les payer...Et oui.
Donc pouvez vous vraiment développer ce point, car j'aimerais connaître tous les recours possibles afin d'avoir le maximum de soins remboursés.

Troisièmement, étant donné que la maladie est particulièrement invalidante sur tous les plans, j'aimerais savoir comment faire reconnaitre cette maladie comme handicap, puisqu'elle les combine tous (physique, mental, psycho-moteurs).

En effet je suis clairement en incapacité de travail mais, faute de prise en charge et d'autres moyens pour vivre, cela faisait des années retourne bosser à la suite de burn-out et tombe de plus plus malade à chaque fois puisque cela m'est impossible. J'espère que c'est prévu aujourd"hui qu'on parle de la maladie partout, enfin je ne vois pas comment cela pourrait en être autrement.

Dans l'attente de réponses concrètes, claires et étayées.

En vous remerciant pour votre compréhension.

Vera

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Bonjour Vera,

Pour les maladies qui nécessitent un traitement prolongé et coûteux, une demande de reconnaissance de l'affections longues durée (ALD) peut être effectuée par le médecin traitant. Celui-ci établit un protocole de soins pour une durée déterminée, il le transmet par courrier ou par format dématérialisé à votre caisse primaire d'assurance maladie qui étudie la demande.

Vous pouvez en apprendre plus depuis ameli.fr : "Les affections de longue durée (ALD)".

L'Assurance Maladie ne peut pas vous renseigner sur le traitement nécessaire à votre maladie. Ce sont les professionnels de santé qui vous diagnostiquent, vous proposent un traitement et vous informent à propos de la prise en charge de celui-ci. Néanmoins vous pouvez retrouver des informations générales sur ameli santé : "Fibromyalgie".

Pour votre capacité de travail, si vous remplissez les conditions médicales et administratives vous pouvez bénéficier du versement d'une pension d'invalidité. Vous pouvez en apprendre plus à ce propos dans ce topic : "Pension d'invalidité".

Pour le handicap, des dispositifs sont proposés par d'autres organismes :  "Je suis en situation de handicap (Service-Public.fr)".

Afin d'être accompagnée, vous pouvez faire une demande auprès du service social de votre caisse primaire d'assurance maladie : "Être accompagné(e) par le service social de l’Assurance Maladie".

Bonne journée.

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Elryn

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Bonjour

1/ si vous voulez une reconnaissance d'affection de longue durée, il faut la faire avec votre médecin en demande "hors liste" car la fybro ne fait pas partie de la liste officielle des Affections de longue durée. Votre médecin remplit la demande et l'envoie au service médical qui au besoin vous convoque et là vous devez amener vos examens

2/ traitement: la CPAM rembourse, elle ne traite pas les maladies. Personne n'est médecin (le service médical n'étant pas dépendant de la CPAM mais un organisme à part entière). Les soins remboursés sont les mêmes que pour tout le monde: ceux remboursables: kiné, médicaments etc. Le taux peut passer à 100% si vous êtes en ALD (point 1:) mais c'est tout. les dépassements d'honoraires sont toujours à votre charge et les soins non remboursables (comme la sophrologie) sont toujours non remboursables. Après il peut y avoir un dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour avoir des aides financières, mais là on sort de la sécurité sociale

3/ on en revient à la MDPH. C'est elle qui reconnait les gens comme handicapées et attribuent des cartes, des aides financières, l'Allocation Adulte Handicapé etc. Au niveau de la CPAM il peut y avoir l'invalidité. Qui permet d'avoir une pension quand la capacité à travailler est réduite de 2/3. Toutefois il y a des conditions de cotisations pour y avoir droit.

Cordialement

Vera

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Tout d'abord merci pour votre réponse.

Par contre il y a de nombreux points que je ne comprends pas. Je vous demandais les démarches à faire, vous me dites d'aller voir mon médecin traitant ok, puis ensuite que je serais convoqué par un service médical, lequel ? à qui envoie t'on la demande remplie par le médecin? ensuite vous me dites " et là vous devez amener vos examens" lequels ? fais auprès de qui ?

vous me dites " la CPAM rembourse, elle ne traite pas les maladies." ça tombe bien je vous demande le taux de prise en charge dans chaque cas, pas de me soigner. Qui plus est je fais référence aux moyens préconisés dans la rubrique fibromyalgie, justement sur votre site "sport, sophro..."

Ensuite vous me dites : "Personne n'est médecin", alors je crois que si effectivement il y a ce qu'on appelle un "médecin conseil" non ? Ensuite je me permets de demander des précisions une foi encore sur ce qui est affiché sur le site mais si ça n'est pas dans vos compétence de répondre, n'hésitez pas à demander à un médecin présent dans votre structure.

"Les soins remboursés sont les mêmes que pour tout le monde: ceux remboursables" alors là je ne sais pas trop quoi vous dire face à l'incohérence de la réponse... La preuve vous me mettez ensuite "médicaments", donc je me permets de vous informer que tous les médicaments ne sont pas tous remboursés malheureusement, d'où ma question que j'estime légitime.

Ensuite je vais préciser car ça n'a pas semblé clair pour vous, je vous pose une question dans le cas particulier de cette maladie, donc pas comme tous les monde, et heureusement, mais justement dans ce cas précis qu'est ce qui est prévu. l'autisme il y a une réponse particulière, une jambe en moins une autre donc voilà je me permets de me renseigner, ce qui me semble être légitime également.

J'avoue que une réponse moins rapide et plus précise pourrait vraiment m'aider.

"Le taux peut passer à 100% si vous êtes en ALD" donc une maladie temporaire n'est pas prise en charge ? Je pensais qu'on evaluait régulièrement l'état de santé des gens en situation d'incapacité de travail justement pour savoir si ils peuvent reprendre ou non ? pourriez vous développer car du coup je suis perdue.

On sait que la fibromyalgie peut dire entre quelques semaine à 20 ans pour les formes chroniques. Donc rien n'est prévu pour nous aider concrètement si on rampe pas ? C'est assez hallucinant...

Donc si je suis votre réponse, à moins de plus pouvoir bouger, on attend que ça arrive pour envisager de faire un dossier. " quand la capacité à travailler est réduite de 2/3" Wouha, je savais qu'on était dans un monde sans pitié mais là j'avoue que je tombe de haut.

Merci pour votre franchise en tout cas.

Elryn

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Par contre il y a de nombreux points que je ne comprends pas. Je vous demandais les démarches à faire, vous me dites d'aller voir mon médecin traitant ok, puis ensuite que je serais convoqué par un service médical, lequel ? à qui envoie t'on la demande remplie par le médecin? ensuite vous me dites " et là vous devez amener vos examens" lequels ? fais auprès de qui ?

=> j'ai dit AU BESOIN, le service médical de votre département vous convoque. Et vous amenez TOUS vos examens faits AUPRES DE TOUT LE MONDE(analyses, radio, bilan, compte rendus...) TOUT ce que vous avez sur votre maladie

vous me dites " la CPAM rembourse, elle ne traite pas les maladies." ça tombe bien je vous demande le taux de prise en charge dans chaque cas, pas de me soigner. Qui plus est je fais référence aux moyens préconisés dans la rubrique fibromyalgie, justement sur votre site "sport, sophro..."
=> c'est quasi impossible de répondre à votre demande. Il existe des centaines d'actes, des centaines d'analyses, de médicaments etc. Le taux est le taux reglementaire: 70% pour les actes médicaux, les consultations, 60% pour les paramédicaux, 30/70/15% pour les médicaments etc... mais si vous êtes reconnue en ALD, c'est 100% pour tout cela. Mais attention, hors dépassement d'honoraire.

Ensuite vous me dites : "Personne n'est médecin", alors je crois que si effectivement il y a ce qu'on appelle un "médecin conseil" non ? Ensuite je me permets de demander des précisions une foi encore sur ce qui est affiché sur le site mais si ça n'est pas dans vos compétence de répondre, n'hésitez pas à demander à un médecin présent dans votre structure.
=> alors là je vais vous renvpoyer votre agressivité et votre arrogance, parce que je l'ai précisé: le service médical n'est PAS intégré à la CPAM. C'est un organisme à part entière avec ses propres services etc. Donc NON il n'y a PAS de médecin à la CPAM qui n'est qu'un organisme ADMINISTRATIF. Un agent de la CPAM par exemple voit que vous avez une un "acte imagerie" mais pas une "radio de la hanche". Et oui... Ensuite je ne suis pas une admin de ce forum, et donc pas un membre de la CPAM.

es soins remboursés sont les mêmes que pour tout le monde: ceux remboursables" alors là je ne sais pas trop quoi vous dire face à l'incohérence de la réponse... La preuve vous me mettez ensuite "médicaments", donc je me permets de vous informer que tous les médicaments ne sont pas tous remboursés malheureusement, d'où ma question que j'estime légitime.
=> je vous renvoie deux paragraphes au dessus. Si vous voulez savoir, vous devez vous plonger dans les différentes bases des actes, médicaments etc. Mais il est IMPOSSIBLE de lister les milliers de médicaments remboursés et les milliers qui ne le sont pas. Ce que je voulais dire c'est que l'ALD n'apporte pas de traitement remboursable "en plus". C'est juste le taux qui change.

Ensuite je vais préciser car ça n'a pas semblé clair pour vous, je vous pose une question dans le cas particulier de cette maladie, donc pas comme tous les monde, et heureusement, mais justement dans ce cas précis qu'est ce qui est prévu. l'autisme il y a une réponse particulière, une jambe en moins une autre donc voilà je me permets de me renseigner, ce qui me semble être légitime également.
=> ben en fait non. D'un point de vue administratif, ca reste une pathologie à 100% ou non.

"Le taux peut passer à 100% si vous êtes en ALD" donc une maladie temporaire n'est pas prise en charge ? Je pensais qu'on evaluait régulièrement l'état de santé des gens en situation d'incapacité de travail justement pour savoir si ils peuvent reprendre ou non ? pourriez vous développer car du coup je suis perdue.
=> une maladie temporaire est prise en charge au taux réglementaire (70% pour les médecins, 60% pour les auxiliaires médicaux...). Vous pouvez être en arrêt maladie etc. Je ne vois pas trop le sens de votre question.