Troubles Neurologiques Fonctionnels et ALD

1/ votre médecin est à même de déterminer si votre cas rentré dans le cadre de l’ALD 32. A noter qu’il ne suffit pas d’avoir une pathologie longue pour avoir une ALD il faut aussi remplir des critères: traitement coûteux (plusieurs centaines d’euros chaque mois) , hospi fréquentés, etc

2/ c’est le gouvernement qui fait les lois.

Bonjour,

Mercy Betty pour votre retour, ainsi que pour les liens consultables. Malheureusement ceux-ci ne répondent pas à certaines interrogations, je me permets donc de vous les soumettre :

1.Qui prend la décision d’accorder une ALD "hors liste" / ALD 32 (les Troubles Neurologiques Fonctionnels, troubles "reconnus" - je le mets entre guillemets car je ne sais si c’est le cas pour la CPAM hormis en ALD 32 éventuellement - de façon relativement récente, semblent bien correspondre aux critères. Deux article datant de juin et juillet 2024 parus sur le site VIDAL expliquent bien ces troubles impliquant divers pathologies invalidantes qui s’intriquent les unes aux autres comme je l’ai mentionné , troubles également reconnus dans certains centres hospitaliers comme c’est le cas des Hospices Civils de Lyon ) ?
C’est du domaine de l’inconnu pour mon médecin traitant, qui ne prend pas réellement conscience de l’ampleur des difficultés rencontrées (au passage une allocation AAH m’a été accordée, ce qui justifient bien ces difficultés).
Cela doit-il être fait par un psychiatre ? Un neurologue ? (…deux des dimensions qui sont entre autres directement liées dans le cadre de ces TNF),

2. Quelle est la démarche à suivre, les éléments à apporter (bien que tous les actes et traitements médicamenteux soient listés / enregistrés via la carte vitale, donc accessibles pour consultation, suivi et comme justificatifs j’imagine) ?

3. Une consultation avec un médecin conseil s’avère t’elle nécessaire ? (Consultation pour laquelle je suis tout à fait volontaire) ?

En vous remerciant pour votre retour,
Bien cordialement,
Jay

1/ le médecin (votre généraliste ou spécialiste) fait la demande et c’est le service médical qui l’accorde ou le refuse en fonction des critères légaux. A noter le fait d’avoir l’AAH n’entre pas en compte

2/ dans le formulaire de demande le médecin doit en effet expliquer tout cela

3/ pas forcément. En général il n’y en a pas. Tout se fait sur la base du dossier rempli par le médecin

Bonjour,

Merci pour vos retours.

….et c’est en une consultation de 15 minutes (durée courante ou légale de consultation) que mon médecin traitant - qui ne connaît absolument pas ce que sont les Troubles Neurologiques Fonctionnels et ce que cela implique, et qui ne semble pas vouloir chercher à comprendre, déléguant le suivi aux spécialistes et ayant pris la décision de ne pas interférer, - d’effectuer la démarche ?

Mon état physique et psychiatrique étant déjà plus qu’éprouvant (c’est simplement pour cela que je mentionnait l’octroi d’une AAH), le parcours du combattant qui a débuté il y a déjà 6 ans ne semble pas être à son terme.

Il va donc falloir que je change de médecin traitant pour un autre qui prenne les choses plus au sérieux, et recommencer tout le processus, au travers de plusieurs consultations de 15 minutes…je suis deja à bout de forces, cela va être très compliqué et j’avoue être en colère de voir passer les années et passer à côté de ma vie sans que rien n’avance et n’ayant plus la force de les faire avancer (sans tenir compte des souffrances quotidiennes…ce n’est pas un cancer certes, mais ce n’est pas pour autant que je souffre moins…peut être plus puisque la sphère cognitive est touchée…).

C’est difficile de comprendre que ce soit aux patients en grandes difficultés (même mentalement / au niveau cognitif) de devoir fournir tous les efforts, parfois impossibles (je vous invite à vous renseigner sur les TNF si vous le souhaitez pour prendre connaissance des divers impacts sur l’état de santé global du patient. Avoir un cancer aurait été plus simple car c’est reconnu, une étiquette est associée à la pathologie et une prise de conscience des effets et consequences est associée. Je suis bien conscient de l’impact et de mes mots lourds de sens, ce n’est pas comparable,…et pourtant….).

Si vous avez des pistes pour faciliter ce parcours terrible, ou des structures pouvant aider, je suis ouvert à toutes propositions (il faut que cela avance, ou cesse. À 46 ans je ne supporterai plus d’attendre et endurer cette torture 5 ans encore pour finalement devoir recommencer une vie à 50 ans).

Bref…vous n’êtes pas responsables. Un très grand merci à toutes les deux pour vos retours !

Bien cordialement,
Jay