Refus paiement transport

Bonjour,
Cela fait maintenant 3 ans que je suis en arrêt de travail et en ALD et que je dois continuellement aller chez différent médecin pour mes soins et mes difficultés actuelles. Je suis en chaise roulante suite à ma maladie et la prescription de transport par les médecins n'est pas en cause.
Je connais la règle décrite par la cpam qui dit que la prescription de transport doit se faire avant le Rdv mais en réalité ça ne se passe pas comme ça avec les médecins. Quand on leur demande en avance, ils nous répondent qu'ils le feront le jour même et j'en ai vu des médecins différents.
Donc cela fait presque 3 ans que j'ai des prescriptions de transport le jour de mon rdv et qu'il n'y a aucun problème de remboursement par la cpam.
Mais depuis peu, on me refuse le remboursement de l'allée car je n'ai pas eu ma prescription de transport en avance.
Alors je veux bien comprendre la règle, mais dans les faits comment fait-on vraiment? Je dois me rendre presque toutes les semaines à 140km de chez moi et maintenant on ne me rembourse plus que le retour. Non seulement c'est déjà compliqué de vivre avec cette maladie et en plus il faut avoir peur de ses finances et de toutes cette paperasse très compliquée.
Je vous remercie par avance de vos retours.