Chirurgie médicale pour cause de lipoedeme

Bonjour ayant été diagnostiqué finalement après 20 ans de jugements, de moqueries, de souffrance d'abord psychologue puis étant arrivé à un stade 3, de souffrances physiques, je me questionne effectivement car la seul solution pour éviter le pires est donc la liposuccion. Acte considéré de votre part comme esthétique car ne faisait pas partie de la liste CCAM et bien aucune prise en charge. Effectivement vous nous renvoyer vers le chirurgien pour qu'il établisse un devis mais vous savez d'avance que la CPAM ne prendra rien en charge. Vous apporter une réponse type car vous ne savez vraiment pas comment argumenter le fait qu'une augmentation mammaire pour une personne qui souffre d'avoir une toute petite poitrine et qui évidemment souffre mais psychologiquement uniquement, cette personne aura le droit à une prise en charge. Tant mieux pour elle mais comprenez notre incompréhension concernant cette maladie qui nous touche et que peu reconnaissent alors que bien connu de l'OMS.
De plus le coût pour la CPAM serait plus important, imaginé je me retrouve à mobilité réduite, les problèmes articulaires arrivent, mon lipoedème arrive au stade du lipo lymphoedeme.
C'est tout de même incroyables que la sleeve soit prise en charge puis la chirurgie qui s'en suit après aussi. Et qu'une personne qui perd énormément de poids seul elle n'ait pas de prise en charge pour la chirurgie.
Vos codes et ceux de la CCAM doivent être revu d'urgence, et mis à jour. Évidemment je ne sais même pas pourquoi je perd mon temps à écrire ce commentaire. Vous faites votre travail, c'est à dire nous renseigner. Ce n'est pas vous qui ferez changer les choses. Quand on n'est pas concerné, on ferme souvent les yeux sur la souffrance des autres.
Au moin, en temps que conseillère, dîtes nous, honnêtement, comment procéder pour faire changer les choses et être reconnu comme ayant une maladie qui nécessite d'un acte chirurgical et non esthétique. Le terme a toute son importance.
Pour info je sors tout juste de mon rdv avec 'e chirurgien. Résultat, 6100€ pour cuisse genou. Et ce pour la première car il en faudrait 2 rien que pour cette zone.
Bref bonne lecture....

Merci de votre réponse. Je contacte ce service de suite.

Bonjour, j'ai fait tout ce qui a été préconisé avec des expertises et des certificats médicaux, deux demandes ALD exonérantes, un suivie du service social de la cpam, rien n'a abouti c'est une perte de temps et en plus aucun médecin conseil cpam ne m'a encore ausculté ce qui devrait être la première priorité si l'on voulait vraiment régler le problème au lieu de tourner autour du mur infranchissable des codifications SS qui de toute façon bloque les prises en charges...je m'attend à avoir un médecin conseil conditionné qui fermera les yeux, j'espère au moins qu'il évitera de m'humilier comme les 98 % des soignants que j'ai rencontré dans ma vie...l'ignorance d'une maladie génétique et hormonale n'est pas une excuse...non je n'ai pas de problème alimentaire et cela était encore plus flagrant dès ma puberté...faire un 36 en taille de chemisier et un 42 en pantalon car les jambes ne passent pas ce n'est pas un problème de surpoids ni une morphologie atypique surtout lorsque ça arrive à la puberté et cela s'aggrave pendant les grossesses ou tout autre fluctuations hormonales et que les bras finissent aussi par être affecté ,que vos mollets arrivent à une circonférence de 49 cm, vos chevilles à 30 cm ,votre vie sociale et votre image de femme est anormale ,détériorée...vos pieds souffrent atrocement s'applatissent, provoque des crampes , ils restent petits mais se déforment ( ce qui n'est pas logique si s'était du surpoids et de la graisse normale ou du lymphodeme).. vous êtes remplis de bleus sur les menbres inférieurs.puis supérieurs, d'arthrose précoce puis de varices,de fibromyalgie, de dépression au fil des années.....pourtant des études cliniques germanique existaient des 1940 ...dans les familles, les femmes sont atteintes de génération en génération, j'ai 4 enfants, ils sont tous porteurs du génome encore inconnu de cette maladie, nos fils sont porteurs et ne le développe pas mais pourront le donner à leur fille...sur nos deux filles une est atteinte comme l'avait été certaines de mes aïeules...cette maladie atteint 11 % de la population féminine, je pense que si cela avait atteint 11 % de la population masculine le problème serait réglé depuis longtemps, aucun homme ne pourrait supporter autant de douleurs psychologiques et physiques sans se plaindre ...y'aura t il un médecin conseil, une équipe qui aura le panache de nous soutenir ? SOS.

J'ai à peine 21 ans, j'ai déjà dû faire un prêt pour mes études et je me vois obligé d'un faire un à nouveau de 20000€ pour mes opérations ayant un stade 3, type 4. Je cumule les petits jobs tout en essayant de réussir mes études, les douleurs que je ressens au quotidien sont un réel handicap, de même, j'ai développé des TCA et même une dépression par le passé à cause de ça. Je fais souvent des petits boulots mais être vendeuse, serveuses ou simplement debout trop longtemps est impossible pour moi. Socialement, je n'ai pas pu continuer la natation (que je pratiquais depuis 12 années), pareil avec la boxe, ou simplement sortir avec mes amis danser. J'ai des bleus sur les 4 membres quotidiennement, des douleurs aux genoux à chaque effort trop intense, et malgré les 5 heures de sports par semaines et le fait d'être Vegan rien ne bouge, voir empire ... Je suis jeune mais déjà endetter, quasi exclue socialement, et vit dans la douleur quotidiennement, expliquez-moi concrètement en quoi le lipoedème n'est pas une maladie chronique, voir un handicap lorsqu'il évolue trop loin. Expliquez aux jeunes femme comme moi qu'elles seront obligées de s'endetter pour se soigner ou tout simplement de vivre avec en espérant ne perdre sa mobilité faute de moyens financiers. Expliquez aux femmes qui vivent avec depuis des dizaines d'années, ayant tout tenté qu'elles sont justes "en surpoids" et qu'elles le font uniquement pour l'esthétisme quand à 70 ans leurs os de leurs jambes les lâcheront et se tordront à cause de cette charge malade supportée toutes ces années. Enfin, expliquez-moi comment est ce possible que faisant un 38 en haut et un 46 en bas je ne sois pas malade mais que ma difformité ne soit liées qu'a un manque d'hygiène de vie.