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Atteinte de lipoedeme maladie génétique rare qui touche 11 % des femmes dans le monde est Une maladie reconnue mais nécessite un acte de chirurgie (liposuccions ) pour être soigné donc est elle ou peut elle être Prise en charge par la sécurité sociale ? Ou peut elle être partiellement pris en charge ? (Remboursement)
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Inscrit(e) le 02/07/2018
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Lorraine, experte ameli bilingue, fan de séries policières britanniques et de pizz...
Bonjour Safa,
Une réponse à une question similaire est déjà disponible sur le forum.
Vous la retrouverez en consultant le topic concernant le "remboursement des actes de chirurgie esthétique".
La situation est différente mais la démarche reste la même.
Bonne journée.
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Inscrit(e) le 07/03/2019
Voir le profilBonjour, je viens de lire la réponse à cette question et je pense que celle-ci n'y répond pas. En effet, la «liposuccion» recommandée dans le traitement de cette maladie n'est pas un acte de chirurgie esthétique mais bien un acte de chirurgie pour cause médicale avérée et prévenant l'évolution du lipoedeme vers une affection plus grave et des troubles squelettiques et articulaires. De ce fait, et en tenant compte du caractère médical de l'intervention, je réitère la question : la prise en charge de cette opération est elle possible? De plus, cette maladie étant chronique et évolutive, fait elle partie des maladies pouvant ouvrir des droits a un statut ALD? Merci d'avance pour votre réponse.
Pleine de vie, d'envies et en guise de devise « the show must go on »
Bonjour Fani,
Je vous informe que cet acte nécessite une demande d'entente préalable pour une prise en charge par la caisse primaire d'assurance maladie.
Pour ce faire, votre médecin spécialiste doit effectuer cette demande auprès du service médical de l'Assurance Maladie et justifier de la nécessité de cet acte.
D'autre part, si vous pensez que votre état de santé nécessite une prise en charge à 100%, je vous invite à vous rapprocher de votre médecin traitant qui sera chargé d'établir le protocole de soin.
Vous trouverez la liste des ALD inscrites sur une liste établie par le ministre de la Santé sur notre site ameli.fr, rubrique : "Les affections de longue durée (ALD)".
Bonne journée.
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Inscrit(e) le 11/02/2019
Voir le profilJe remercie Fani d'avoir rappeler que cette opération chirurgicale ne doit pas être considéré comme chirurgie esthétique..malheureusement nous sommes face à un mur alors que la CPAM va considéré qu'une augmentation mammaire sur une micro poitrine sera une chirurgie reconstructive car il y a anomalie et douleur psychologique , nous , femmes atteintes de lipodemie souffrant dans notre chair (douleurs à la pression , hématomes spontanés , mobilité réduite au stade 3 ,détérioration et douleurs aux articulations tel que hanches genoux poignets... tendons fragilisés , atteinte des membres inférieurs puis supérieurs, atteinte des veines, risques accrues de phlébite, obésité à cause de la mobilité réduite avec les conséquences de suite ....etc ) et aussi douleurs psychologiques dès la puberté car c'est une maladie génétique et hormonale...aggravation à chaque bouleversement hormonal, grossesse, ménopause, exclusion sociale, moqueries, harcèlements, mépris des médecins etc...mais c'est une opération chirurgicale de confort esthétique ?!!!!?!!!
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Inscrit(e) le 11/02/2019
Voir le profilPs j'oubliais lymphodeme à long terme.
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Inscrit(e) le 04/11/2021
Voir le profilBonjour,
Cette réponse n'est malheureusement pas adaptée.
"Je vous informe que cet acte nécessite une demande d'entente préalable pour une prise en charge par la caisse primaire d'assurance maladie."
Ayant fait toutes les démarches pour une demande d'entente préalable pour la prise en charge d'un lipœdème, en l'absence de réponse sous 2 semaines j'ai voulu avoir une confirmation de la validation de cette entente préalable. Après un mois à appeler différents services de la CPAM, il m'a été répondu que le "code prestation n'est pas dans la liste" et que jamais les malades n'auront jamais de réponse avec ce code. Les demandes ne sont ni lues, ni traitées, ni archivées. Direction la poubelle sans aucune autre forme de procès, ni même un refus qui est la seule notification qui est légalement prévue.
Bon courage dans notre combat les liposisters !
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Inscrit(e) le 12/09/2022
Voir le profilAtteinte également d un lipœdème depuis mon adolescence, à 52 ans aujourd'hui, je suis épuisée par tous ces régimes inutiles , de mes souffrances qui empirent au fil des années je vais devoir faire appel à une liposuccion wal pour en finir avec cette maladie car elle m aura prive une grande partie de ma vie . Un véritable handicap qui ne fait que s aggraver au fil des années. SVP je lance un SOS pour que nous soyons enfin ecouter nous les Françaises qui meritons autant que les autres pays voir Belgique , Allemagne une prise en charge pour nos interventions chirurgicales dites " liposuccion wal " qui fait ses preuves chaque années sachez que plus de 4000 operations se font par an en Allemagne et permettent une guérison à ces femmes souffrantes et handicapées dans leurs mouvements des membres inférieurs et bras pour beaucoup d entre nous . Que faut il faire pour que vous puissiez enfin reconnaître cette pathologie qui nous detruit petit à petit physiquement et psychologiquement merci d avance
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Inscrit(e) le 11/01/2023
Voir le profilBonjour
J'ai 55ans je mesure 1m67 et pèse 49kg je souffre d un lipoedème depuis 32 ans et avec la ménopause cela c'est détériorer.
Je viens de prendre rendez-vous chez un chirurgien esthétique qui pratique la méthode wal.
Ça n a rien avoir avec de l esthétique mais mes douleurs sont plus importantes chaque jour et même la nuit.
J espère qu un jour les dirigeants reconnaîtront le lipoedème comme maladie car j'ai 2 petite-fille !!
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Inscrit(e) le 22/02/2023
Voir le profilJ'ai à peine 21 ans, j'ai déjà dû faire un prêt pour mes études et je me vois obligé d'un faire un à nouveau de 20000€ pour mes opérations ayant un stade 3, type 4. Je cumule les petits jobs tout en essayant de réussir mes études, les douleurs que je ressens au quotidien sont un réel handicap, de même, j'ai développé des TCA et même une dépression par le passé à cause de ça. Je fais souvent des petits boulots mais être vendeuse, serveuses ou simplement debout trop longtemps est impossible pour moi. Socialement, je n'ai pas pu continuer la natation (que je pratiquais depuis 12 années), pareil avec la boxe, ou simplement sortir avec mes amis danser. J'ai des bleus sur les 4 membres quotidiennement, des douleurs aux genoux à chaque effort trop intense, et malgré les 5 heures de sports par semaines et le fait d'être Vegan rien ne bouge, voir empire ... Je suis jeune mais déjà endetter, quasi exclue socialement, et vit dans la douleur quotidiennement, expliquez-moi concrètement en quoi le lipoedème n'est pas une maladie chronique, voir un handicap lorsqu'il évolue trop loin. Expliquez aux jeunes femme comme moi qu'elles seront obligées de s'endetter pour se soigner ou tout simplement de vivre avec en espérant ne perdre sa mobilité faute de moyens financiers. Expliquez aux femmes qui vivent avec depuis des dizaines d'années, ayant tout tenté qu'elles sont justes "en surpoids" et qu'elles le font uniquement pour l'esthétisme quand à 70 ans leurs os de leurs jambes les lâcheront et se tordront à cause de cette charge malade supportée toutes ces années. Enfin, expliquez-moi comment est ce possible que faisant un 38 en haut et un 46 en bas je ne sois pas malade mais que ma difformité ne soit liées qu'a un manque d'hygiène de vie.
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Inscrit(e) le 29/05/2023
Voir le profilCe rapide témoignage en espérant une prise de conscience des instance décisionnaires, aujourd'hui on prend en charge les soins liés au changement de sexe, la réduction mamaire mais on continue à prendre les femmes souffrant de lipoedème pour des décérébrées!
J'ai 50 ans, je souffre de lipoedème sévère depuis mes 20 ans. depuis 2 ans, j'enchaînais les chutes, terrassé par les douleurs.
Le 6 Mars, j'ai été opéré du bas des jambes, à l'hôpital Henri Mondor, opération à ma charge bien sûr!
Le résultat est inespéré: plus aucune chute, quasiment plus aucune douleur.
Je dois maintenant me faire opérer du haut des jambes, puis des bras...
Financièrement cela est astronomique, je ne comprends pas cette "non prise en charge", en sachant que sans ces opérations j'ai de forte chance de finir en chaise roulante avec tous les soins (remboursés par la SS) que cela entraînerait !
Une fois de plus, la France est en retard quant aux besoins des femmes!
Cela n'est guère étonnant dans un pays où les instances décisionnaires sont entre les mains d'hommes!
Il est vrai que cette maladie ne concerne que la moitié de l'humanité!!!
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Inscrit(e) le 06/12/2023
Voir le profilBonjour, j’ai 25 ans je suis atteinte de lipoedeme depuis mon adolescence. Ayant découvert que j’étais atteinte de lipoedeme à mes 23 ans car avant, Les médecins disaient que c’était morphologique, qu’avec du sport ça partirai … mais non après de nombreuse recherche j’ai eu lipoedeme maladie évolutive qui n’est pas rembourser par la sécurité social. J’ai donc dû faire un prêt à ma banque pour pouvoir payer ces opérations qui sont en plus très onéreuse. J’ai bien sûr fait toute les démarche auprès de la sécurité social et même ma mutuel pour une remboursement même partiel … en vain.
En avril 2022 j’ai été opérer du bas des jambes tout c’est t’es bien passé mais c’est en septembre, pour la deuxième opération que cela a mal tourné. Opération raté mon corp est toujours avec des tissus tissus adipeux et de la cellulite encore plus visible qu’avant. Je suis partie voir le docteur en décembre mais j’étais enceinte il a mis ça sur le compte de la grossesse,.. et m’a dit que je devais resubir une opération (en payant bien sûr. Pour couronné le tout le lipoedeme est monté dans mes bras, plus aucune de mes veste ni manteau ne me vas…
Comme l’a dit Freddy c’est limite (excusez moi du mot) deguelasse que notre maladie évolutive ne soit pas pris en charge alors que des réduction augmentation mammaire changement de sexe le soit. Sachant que en plus de notre santé physique , c’est notre santé psychologique qui est atteinte. Au collège/llycee j’avais très honte de mes jambes car on se moquais de moi
Je suis impatiente que l’ont reconnaisse enfin cette maladie pour les jeune filles/femmes soit prise en charge et n’ont pas à subir ce que nous avons subit
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J'ai fait le choix de "cultiver mon jardin", dommage que je n'ai pas la main verte.
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Valérie, 36 ans, au sein de l'Assurance Maladie depuis presque 5 ans et fière d'êt...
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