Sarcoidose et ALD

Bonjour,
On m’a diagnostiqué une sarcoidose avec début de fibrose. Le médecin a fait une demande d’ALD qui a été refusée. A priori « ça ne coute pas assez cher » pour qu’ALd soit acceptée :( le lien dans une autre discussion s’il y a 8 mois ne donne rien. Pourtant avec des examens j’avance les frais et pour parent solo c’est lourd et les médecins ne font pas le tiers payant. Sans parler que lors d’une consultation avec 2 examens on m’a déduit 3x1€ alors que ce n’était 1 seule et même consultation. Je précise médecins conventionnés secteur 1 … c’est usant