quel remboursement pour des lunettes à chambre humide (spéciales sécheresse oculaire)

Bonjour Migou
Avez vous eu une réponse concernant le montant de la prise en charge de lunettes à chambres humides?
Peut être bénéficiez vous d'une ALD, ce qui n'est pas mon cas
Je vous remercie

Bonjour Ginger,
je suis effectivement "bénéficiaire" (la formule est jolie !) d'une ALD. Je n'ai pas le renseignement car je n'ai pas approfondi cette solution des lunettes à chambre humide. Par contre je bénéficie de la mise en place de la fabrication d'un sérum autologue (c'est un collyre fabriqué sur mesure, à partir de mon propre sang) qui s'avère être très efficace. Pas de guérison envisageable, mais un soulagement réel des douleurs liées à la sécheresse oculaire. C'est un peu lourd puisqu'il faut faire tous les 6 mois un prélèvement sanguin (pour moi je suis pris en charge à Rennes) de 200 ml, avec la veille une analyse de sang pour voir si je suis apte à ce prélèvement. Ensuite, environ 10 jours après le sérum est prêt, mais il doit être conservé en congélation à -80°. Donc en hôpital, et chaque mois je récupère 4 flacons, pour une semaine chacun, qu'il me faut aussi conserver en congélateur à au moins -25°, et il me faut prendre un flacon par semaine, flacon qui doit impérativement resté au réfrigérateur à 5° au maximum.
Mais une fois habitué ça se fait très bien. L'ennui c'est qu'il n'y a qu'un nombre limité de places car la fabrication est très pointue et mobilise locaux et personnel. Pour l'ouest c'est 50 places, et le quota est déjà atteint. Par contre en région parisienne il n'y a pas de limite semble t'il. L'égalité des soins n'existe donc pas en France !
J'espère que ces infos vous seront utiles... Cordialement

Merci vraiment beaucoup Migrou pour votre longue réponse. Je connais le serum autologue mais malheureusement résident en Corse c'est un traitement qui ne va pas m'être possible d'envisager... Je teste donc d'autre choses pour essayer de me soulager.
Par ailleurs je profite du forum pour dire qu'il est vraiment incroyable que la sécheresse oculaire chronique ne soit pas prise au sérieux et ne peut être reconnue en ALD. Je n'ai guère d'espoir d'une prise en charge de ces lunettes particulières
Bon courage à vous

Je vous souhaite bien du courage ! Je suis personnellement dans mes démarches et à chaque étape on me demande un nouveau papier, c'est tellement impossible à avoir que je sens que je vais encore laisser tomber et payer plein pot. Chaque jour qui passe je me dis que j'aurais tant eu besoin de ces lunettes ! Mais ça fait dix mois que ça traîne et il faut encore des "preuves". Les gens ne comprennent ni la photophobie (je vais aussi devoir payer mes verres plein pot), ni la nécessité pour nous d'avoir des chambres humides pour protéger nos yeux si fragiles. Vraiment il faut que ça change !

Bonjour pandactylo, vous semblez vous battre seul(e)... N'avez-vous pas un ophtalmo qui pourrait certifier vos problèmes oculaires et vous fournir prescriptions ou recommandations ?
Pour ma part, depuis que je suis suivi par un ophtalmologue du CHU de Rennes le suivi est bien plus sérieux et approfondi que chez les ophtalmo "de ville" qui ne s'intéressent malheureusement le plus souvent qu'à faire du chiffre et laissent tomber les cas hors normes.
C'est vrai que j'ai eu la chance (si on peut dire) d'être suivi suite à ma leucémie, dans le cadre de mon ALD donc, et cela ouvre certainement des portes qui sont difficiles à trouver autrement.
Bien du courage à vous.

Bonjour et merci pour votre réaction rapide,

J'ai été suivie pendant des années dans divers hôpitaux parisiens mais comme j'avais souvent très mal à l'examen à cause de ma photophobie, et que j'avais fait le tour des traitements proposés (sérum autologue mis à part), j'ai fini par arrêter les frais.

Effectivement je suis donc allée voir un ophtalmo de ville (aussi pour une acuité car j'ai des soucis de vue plus classiques) et ce dernier se rend encore moins compte de ce qu'on endure que les autres ce qui n'est pas peu dire. Il y a pourtant bien mention des lunettes à chambre humides sur mon ordonnance (à défaut de la teinte de mes verres, indispensable) mais on me demande encore un autre papier qu'il ne fournira jamais, il a déjà dû m'oublier, c'est en ville mais c'est l'usine également et c'est déjà un combat que de joindre le secrétariat pour un rendez-vous !

Merci encore et bon courage à vous aussi pour la suite car il est difficile de se faire comprendre voire même entendre.