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Refus renouvellement ALD

Bonjour, je suis en ALD Exonérante se trouvant sur la liste des 30 maladies reconnues, pourtant on vient de me la supprimer, j'ai donc fait avec mon médecin traitant une demande de renouvellement qui vient d'être refusée alors que la situation n'a pas changé et ne peut changer.
Comment cela est-il possible ?

NATDOL

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Elryn

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Ce n’est pas parce que vous avez une maladie que pour autant vous relevez de l’affection de longue durée.

Par exemple la spondylarthrite si vous n’avez pas de traitement anti TNF qui sont extrêmement coûteux la plupart du temps le service médical estime que vous n’avez pas besoin d’ald puisque il n’y a pas de traitement coûteux dans le cadre de votre prise en charge.

Donc ça peut être tout simplement dû au fait que votre état est stable et qu’il ne nécessite pas une prise en charge coûteuse ou que la Répercussion sur votre vie n’est pas assez importante aux yeux du service médical Mais comme ça a été jugé sur dossier je pense qu’il s’agit plutôt de votre prise en charge thérapeutique

NATDOL

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@Elryn
Je ne suis pas du tout convaincu par votre réponse, j'ai des perfusions régulières, un traitement plus que coûteux.

Elryn

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Ça après à titre personnel je n’ai pas accès à votre dossier je ne peux pas juger. Mais en tout cas le médecin-conseil lui estime que les traitements que vous avez ne relève pas d’une prise en charge au titre de l’affection de longue durée.
Votre médecin peut tout à fait prendre contact avec lui pour faire le point sur votre situation et comprendre la raison du refus ils ont des numéros privilégié pour contacter le service médical

Bonjour NATDOL,

Votre question nécessite une consultation de votre dossier. Or, dans le cadre de notre politique de confidentialité, toutes les questions impliquant un échange d’informations personnelles et un accès à votre dossier ne peuvent pas être traitées sur ce forum.

Le but est de protéger vos données personnelles. Je vous invite donc à contacter votre caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) qui est la seule à pouvoir accéder à votre dossier.

Les coordonnées de votre CPAM sont disponibles sur ameli.fr, dans cette rubrique "Adresses et contacts".

Je vous souhaite une bonne journée.

milou

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Je suis dans le même cas que vous. Souffrant de DMLA forme sèche depuis de nombreuses années, et bénéficiant à ce titre d'une ALD, je viens de me voir refuser cette année le renouvellement de cette ALD sans aucune explication. C'est impensable comme décision car ma maladie ne peut qu'empirer et est INCURABLE (ma mère est devenue NON VOYANTE) et c'est ce qui m'attend dans le futur proche....

Elryn

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@Milou, je vais le redire, ce n'est pas parce qu'une maladie est incurable et à vie que cela relève de l'ALD.