Refus ALD30 et hémochromatose génétique HFE type 1

Avoir un traitement long et coûteux

Je ne connais pas cette maladie mais en fonction de l’atteinte de chaque personne des soins peuvent être coûteux ou simple. Dans votre cas le service médical a du juger que vos soins étaient limités donc ne relèvent pas de l’ald.

Attention il s’agit de mon interprétation. Seul le service médical peut expliquer à votre médecin son refus

@elryn, votre réponse est valable pour certaines maladies, pas pour celle-ci. En effet le critère de durée du traitement est sans objet car il est à vie et l'ALD 17 ne donne pour cette maladie (contrairement à d'autres) aucun critère de coût.

@Mélanie, mon médecin a simplement été informée du refus. J'ai effectivement contesté la décision et précisé le code CIM-10 E831. Je maintiens que l'ALD 17 ne donne pas de critère spécifique pour cette maladie et il semble que ce refus pour cette maladie soit une première. Cf. https://www.hemochromatose.org/temoignages/questions-repo...
Je note bien que vous non plus n'avez pas cité de critère spécifique pour pouvoir bénéficier d'une ALD pour cette maladie.
De deux choses l'une : soit il y a des critères et Ameli devrait les rendre publics afin de contester à bon escient soit les refus sont arbitraires.

Problème résolu : la médecin faisant les saignées a refait la demande (par internet, comme la première) et quelques jours plus tard l'ALD était acceptée.

Complément : non seulement la médecin faisant les saignées mais aussi la médecin traitante avaient renouvelé la demande.

@cardiff, tenez-nous au courant. C'est aberrant, le "mot de passe" CIM-10 E831 a marché ? Et comme je disais si besoin il y a la contestation au niveau de la CPAM. Si ça arrive encore à d'autres personnes, il va falloir alerter les associations de malades et le ministère.