l'Assurance Maladie

Question en attente de réponse

Refus ALD30 et hémochromatose génétique HFE type 1

Bonjour, l'hémochromatose génétique HFE type 1 figure au titre des ALD30. Le protocole de soin est toujours le même (saignées jusqu'à obtenir un taux de ferritine inférieur ou égal à 50 µg/l).
Le document de la HAS https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_592228/fr/ald-n17... fait état de différents stades sans indiquer de stade minimal pour bénéficier de l'ALD. Je suis au stade 3.

Sur le site de l'association spécialisée je lis :
https://www.hemochromatose.fr/prise-en-charge/securite-so...
Les malades doivent demander à leur médecin de faire valoir leurs droits auprès des organismes concernés.

Le médecin établira un certificat précisant que le malade est atteint d'hémochromatose. Ce certificat sera remis à l'organisme d'assurance maladie dont relève l'assuré.

Ça semble simple et logique : le médecin atteste de la maladie et en conséquence la CPAM accepte l'ALD.

La réponse de la CPAM est que mon état de santé ne correspond pas aux conditions médicales requises.
J'ai noté que je peux contester mais comme je n'ai trouvé nulle part les "conditions médicales requises" et que nulle part les associations de patients ne signalent une possibilité de refus d'ALD j'aimerais connaître les "conditions médicales requises" concernant cette maladie avant éventuellement de contester.

Bibi

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Elryn

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Avoir un traitement long et coûteux

Je ne connais pas cette maladie mais en fonction de l’atteinte de chaque personne des soins peuvent être coûteux ou simple. Dans votre cas le service médical a du juger que vos soins étaient limités donc ne relèvent pas de l’ald.

Attention il s’agit de mon interprétation. Seul le service médical peut expliquer à votre médecin son refus

Bonjour Bibi,

Seul votre médecin est en mesure de vous donner des informations sur le refus de votre prise en charge pour une affection de longue durée (ALD).

N'hésitez pas à en parler avec lui.

Si votre médecin a besoin d'informations complémentaires sur ce refus, il a la possibilité de prendre contact directement avec le service médical de votre caisse primaire.

Je vous rappelle que vous pouvez visualiser les voies de recours sur ameli.fr dans la rubrique "Comment contester une décision ?".

Bonne journée

Bibi

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@elryn, votre réponse est valable pour certaines maladies, pas pour celle-ci. En effet le critère de durée du traitement est sans objet car il est à vie et l'ALD 17 ne donne pour cette maladie (contrairement à d'autres) aucun critère de coût.

@Mélanie, mon médecin a simplement été informée du refus. J'ai effectivement contesté la décision et précisé le code CIM-10 E831. Je maintiens que l'ALD 17 ne donne pas de critère spécifique pour cette maladie et il semble que ce refus pour cette maladie soit une première. Cf. https://www.hemochromatose.org/temoignages/questions-repo...
Je note bien que vous non plus n'avez pas cité de critère spécifique pour pouvoir bénéficier d'une ALD pour cette maladie.
De deux choses l'une : soit il y a des critères et Ameli devrait les rendre publics afin de contester à bon escient soit les refus sont arbitraires.

Bibi

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Problème résolu : la médecin faisant les saignées a refait la demande (par internet, comme la première) et quelques jours plus tard l'ALD était acceptée.

Bibi

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Complément : non seulement la médecin faisant les saignées mais aussi la médecin traitante avaient renouvelé la demande.