Refus renouvellement ALD ?

Bonjour,

Je me permet de venir ici car je me retrouve aujourd'hui dans une situation difficile.
Je suis atteint d'une maladie génétique, reconnaissance RQTH auprès de la MDPH.
Mon médecin traitant ayant effectué la demande initial de 100% validé par la CPAM, car les délais pour réussir à voir un rendez-vous en centre de référence sont très très long, il faut déjà réussir à avoir quelqu'un par téléphone ou par voie électronique (chose impossible).
Je vais donc voir mon médecin pour le renouvellement de mon ALD, et surprise celui-ci à été refusé par la CPAM, pour motif que la demande de renouvellement doit provenir d'un spécialiste, sauf qu'il m'est impossible d'avoir qui que ce soit au téléphone ou par email.
Je suis actuellement suivis en centre anti douleurs et j'ai également énormément d'examens a passer, je doit refaire mes vêtements compressifs, atèle de maintiens etc.
étant au pied du mur, la seul solution que j'envisage et que je vais devoir annuller tout mes rendez vous, ne plus avoir de traitement et devoir souffrir chaque jour.

je ne sais plus quoi faire face à cette situation qui deviens compliqué pour moi même et surtout pour ma santé.

je vous remercie par avance de l'aide que vous pourrez m’apporter.

Cordialement.