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Intestin irritable - médicament hors AMM en France (Approuvé par la FDA) - Est il possible de se soigner?

Bonjour,

Je souffre de l’intestin irritable depuis maintenant plusieurs années. Après avoir essayé tous les traitements possibles en France, je suis jusque-là dans une impasse. Je souffre depuis maintenant 7 ans.

Fort heureusement, aux Etats Unis la recherche avance et j’ai pu réaliser récemment en Suisse un test nommé IBS-Smart qui permet de diagnostiquer l’intestin irritable et d’en déterminer la cause : une intoxication alimentaire dans le passé. Je suis positif et j’aimerais donc suivre le protocole proposé aux US qui consiste à prendre de la rifaximine.

La rifaximine est un antibiotique approuvé en 2015 par la FDA (aux USA et aussi au Canada) pour traiter l’intestin irritable. Cet antibiotique n’a pas d’autorisation de mise sur le marché (AMM) en France pour l’intestin irritable mais seulement pour l’encéphalopathie hépatique. J’ai contacté mon médecin traitant il y a maintenant presque un mois et il n’a pas de disponibilités avant mi-Janvier.
J’ai donc décidé de faire une vidéo consultation avec un autre médecin en indiquant que mon médecin traitant était absent. Cependant, le médecin a peur que "la sécu lui pose des questions" et ne souhaite donc pas me le donner alors que s'il était mon médecin traitant, il n'y verrait pas de contre-indication.
Je suis donc dans une situation déplorable où je ne peux pas avoir un traitement qui existe et qui ne coute rien à l’assurance maladie puisqu’il n’est pas remboursé, car hors AMM. Quelles sont les solutions ?

Merci.

Dmgr

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Géraldine

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Bonjour Dmgr,

Nous ne pouvons répondre sur ce forum, que sur des questions réglementaires concernant l'Assurance Maladie.

Nous ne sommes donc pas habilités à vous fournir de renseignements à ce sujet.

Si le médecin que vous avez consulté n'a pas souhaité vous prescrire ce traitement, je vous invite à vous rapprocher de votre médecin traitant.

Je vous souhaite une bonne journée.

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Elryn

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Si ça fait sept ans que vous vous attendez, vous pouvez attendre 15 jours de voir votre médecin traitant?

Dmgr

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Je voulais au moins mettre en avant un dysfonctionnement. Comment peut-on se retrouver dans une situation où un médecin veut prescrire le traitement mais il a peur de l'Assurance maladie alors que le médicament n'est pas remboursé ?

Quant à Elryn, je ne doute pas que votre réponse parte d'une bonne intention mais j'ai bien l'impression qu'on me prend pour un imbécile.

Elryn

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Et bien non je ne vous prends pas pour un imbécile mais c'est juste de la logique. Je suis également très malade poly pathologique et je souffre également au quotidien. Mais si je dois attendre 15j une solution alors que je souffre depuis des années, et bien j'attendrai les 15j en question.

Et surtout ma réponse était là aussi car comme indiqué par Géraldine, ce forum ni même la CPAM n'a pas de solution à vous apporter. Elle ne pourra jamais forcer un médecin à prescrire quoi que ce soit que vous soyez dans votre "droit" ou pas.

L'approbation des médicaments n'est pas du ressort de la CPAM non plus mais de l'ANSM l'agence nationale du médicament. qui est bien plus prudente que les USA et même le Canada sur les médicaments nouveaux et leurs effets secondaires.

Dmgr

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"Et bien non je ne vous prends pas pour un imbécile mais c'est juste de la logique."
Si c'est juste logique et que vous sentez que j'ai besoin qu'on me le précise, c'est implicitement que je n'ai pas cette logique, d'où le fait que vous me prenez un peu pour un imbécile. Mais passons, ce n'est pas important.

"L'approbation des médicaments n'est pas du ressort de la CPAM non plus mais de l'ANSM l'agence nationale du médicament"
=> Je souhaite une prescription hors AMM et non que l'ANSM donne une AMM pour la rifaximine, c'est très différent.
Un médecin a le droit de faire une prescription hors AMM. Encore une fois, je pointais du doigt un dysfonctionnement de l'assurance maladie puisqu'un médecin a le droit de prescrire le médicament mais a peur de l'Assurance Maladie. Cette situation est pour moi honteuse parce qu'elle nuit aux patients.

Elryn

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Ne pas confondre prendre quelqu’un pour un imbecile ou le mettre devant sa mauvaise foi/incoherence

Il n’y a aucun dysfonctionnement de l’assurance-maladie. si il y a des règles de prescription et que les médecins ne les respectent pas, il est normal qu’ils aient peur d’avoir des soucis puisqu’ils ne respectent pas la réglementation. Mais c’est vrai que c’est mieux de taper sur le dos de l’assurance-maladie qui applique les lois décidées par le gouvernement.

Dmgr

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Ce qu'il ne faut pas lire...
En quoi le médecin ne respecte pas les règles??? Il est en son droit de faire une prescription hors AMM d'après le code de santé publique.
"En l’absence d’ATU ou de RTU délivrée par l’ANSM et seulement si L’INTÉRÊT DU PATIENT LE COMMANDE.
La prescription hors AMM est prévue par le code de la santé publique (article L.5121-12-1 CSP). Elle doit demeurer exceptionnelle".
Il est anormal qu'ils aient peur de faire une prescription qu'ils jugent nécessaire, c'est ce que je reproche.

"Mais c’est vrai que c’est mieux de taper sur le dos de l’assurance-maladie qui applique les lois décidées par le gouvernement."
Le coup de la victime… Tout vous pose problème sauf le fait que je n'ai pas un médicament qui peut me soigner.

Elryn

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En fait c’est assez simple, soit le médecin s’est moqué de vous il a le droit donc il n’a rien à craindre de l’assurance-maladie

Soit il n’a pas le droit parce que c’est restrictif et que vous ne rentrez pas dans les cas de l’exception que vous indiquez et dans ce cas là il a raison d’avoir peur de l’assurance-maladie.

Les seuls dont vous êtes victimes, ce sont vos médecins celui qui a refusé la prescription au prétexte de ne pas être le médecin traitant, ce qui n’a rien à voir dans l’histoire.
Et votre Médecin qui a des délais extrêmement long pour recevoir ses patients.
D’ailleurs au passage on est mi-janvier vous avez rendez-vous il en a dit quoi votre médecin traitant?

Dmgr

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Je ne pense pas que ce soit si simple. Je doute que le médecin se soit moqué de moi même si c'est une possibilité.
Le médecin m'a dit que si mon médecin traitant ne me le donnait pas, il finirait par me le donner car il est là pour soigner, mais que la sécu va trop l'embêter car il n'est pas mon médecin traitant.
Et au final mon médecin traitant me l'a donné.
Donc oui peut-être qu'il se fout de ma gueule, mais en tout cas la réponse que j'ai eu ici n'allait pas dans ce sens. Moi je suis prêt à signer une décharge de responsabilité pour le médicament, il n'y a juste aucune raison qu'il ne me le donne pas s'il est couvert.