Remboursement des produits sans gluten

Bonjour, Le scan de l'application bug. Que faire ? impossible de scanner les vignettes.
Merci.

« Remboursement de produits sans gluten »

Bonjour,

Je ne sais pas si ce forum aide à faire avancer les problèmes rencontrés par les personnes malades, mais je souhaite faire une contribution… en espérant que les sachants et les décidants prendront le temps de la lire.

S’il y a bien un domaine de mon point de vue, où l’on pourrait faire - - - plus simple, plus équitable et plus aidant, c’est par exemple dans le domaine de la prise en charge des « Remboursement de produits sans gluten ».

En effet je ne comprends pas la démarche actuelle qui consiste à faire tout un tas de paperasse pour obtenir potentiellement la somme de 45€ max par mois pour un adulte (je n’ai pas le montant pour un enfant), sachant que cette gestion doit coûter une somme bien supérieure pour traiter ce type de dossier.

J’ai moi-même fait la demande il y a 3 ans et j’ai fini par abandonner au bout de plusieurs mois de démarches. Cela veut dire qu’à ce jour, j’ai mis une croix sur une aide de 45 € x 12 mois x 3 ans = 1620€… ce qui n’est pas une paille ! En contrepartie cela améliore t’il le budget de la sécu ?
Aide qui au quotidien aurai eu toute sa pertinence pour éviter, au cas où je ne puisse pas me payer le surplus des produits sans gluten, a développer un cancer des intestins, car c’est de cela qu’il en coûte au malade si j’ai bien compris le gastroentérologue, sans compter ce qu’il en couterai de ce fait à l’assurance maladie pour la prise en charge d’un cancer.

Le système mis en place est très contraignant, il faut acheter uniquement des produits manufacturé par les grands groupes agroalimentaires (bizarre ? Sans doute les mêmes qui ont traficoté le blé), car si vous souhaitez acheter de la farine de riz ou autre farine sans gluten (mais, quinoa, sarrasin…) en vrac à votre épicerie bio du coin, nada rien n’est remboursé… le vrac n’a pas d’étiquette certifiée, alors qu’une farine de riz ce n’est que du riz, non ? idem si votre boulanger vous propose du pain sans gluten, nada rien, idem pour tous les produits qui sont indiqués sans gluten ou free gluten et qui coûtent bien plus chers et qui ne sont pas certifiés. Et si certains pensent qu’il est possible de faire un régime strict à 100%, je dis bien 100%, je veux bien qu’ils se présentent et qu’ils me disent comment ils font. Car le gluten est mis de partout, même dans un vinaigrette !
Car rentrer dans le Cœliaque-Land en coûte beaucoup plus, tant sur le plan économique, mais surtout sur le plan organisationnel surtout si vous êtes en déplacement pour raison pro ou perso. Sans compter que l’on vous prend pour « un chieur » quand vous parlé sans gluten à un resto ou à vos connaissances (les malades du gluten on nous met dans la case pénible des « biobos », voire pire pour les ignorants du sujet).

Alors qu’il suffirait de demander aux malades une prise de sang (fréquence à définir, mais 6 mois cela peut-être une base, pour vérifier notre taux d’anticorps anti-transglutaminase et anti-endomysium est correct, ce qui offre plusieurs avantages tant pour Amelie (notre bien commun) que pour les malades. Voici une liste non exhaustive de ces avantages :

• 1er avantage et qui n’est pas des moindres pour les malades : nous permet de vérifier (entre deux gastroscopie et/ou coloscopie dont la fréquence est de 2 à 3 ans) que notre régime est bien fait et que de ce fait nous ne consommons pas de produits néfastes pour notre santé.
• 2ème avantage : Tout cela se ferait sous le couvert du secret médical, qui évite que nous ayons à justifier de notre maladie auprès du premier venu !
• 3ème avantage : simplifier les coûts de gestion de l’assurance maladie (gestion entre autre de l’application spéciale dont toutes les personnes d’Amélie que j’ai eu au tél sont incapables de ce servir, au final ils nous envoient des papiers sur lesquels il faut coller des étiquettes… et tickets de caisse… alors qu’une loi est en place pour supprimer les tickets de caisse afin de limiter les déchets) bref un parcours du combattant pour la somme de 45€, cela devient risible au final.
• 4ème avantage : des personnes malades qui s’autonomisent car si pas de bons résultats sanguins pas d’aide, et donc toutes les économies réalisées pourraient être investis auprès des personnes en difficultés et qui décrochent de leur problème de santé par manque d’argent ou de procédures administratives infernales.

En résumé : Simplicité, anonymisation des personnes atteintes de la maladie cœliaque, budget assurance maladie orienté vers la prévention plutôt que la gestion de papier… bref vous l’aurez compris, vivre avec son temps pour remettre les services des soins au cœur de nos préoccupations plutôt que de gérer des papiers, car tous ces papiers ils finissent où ?

Je reste disponible si Amélie le souhaite pour participer à un groupe de travail pour apporter des améliorations notable à ce système excluant plutôt qu’incluant. Et pourquoi pas, la CPAM de la Drôme pourrait être à l’initiative d’un test grandeur nature avant la mise en place de ces nouvelles procédures à l’échelon National.

Le rêve est encore permis... je le prends !

Cordialement
Gaya