[Forum ameli pour les assurés] Suivi de la question: Syndrome défilé thoraco-brachial ?

Réponse de tom2025

tom2025 — Mon, 25 Aug 2025 12:10:19 GMT

Salut Alex3372,
J'ai exactement les mêmes symptômes, avec l'arthrose au niveau cervical qui vient complexifier le diagnostic. J'ai été opéré du syndrome du défilé il y a quelques mois, avec résection de la première cote. Il y a certes une amélioration, mais rien de miraculeux ni de très net. As-tu eu d'autres pistes de diagnostic ?
Merci

Réponse de Fanfan85

Fanfan85 — Mon, 07 Apr 2025 07:43:00 GMT

Bonjour un an bras gauche plus de douleurs et je suis a 6 mois bras droit j'ai une douleur a l'épaule qui m'embête un peu je peux pas porter de charge lourdes

Sinon je n'est plus les symptômes d'avant décharges et fourmillements sont partis mon chirurgien est très content un peu de patience car certaines douleurs peuvent rester plus ou moins gênante

Je n'ai pas de Morphine non plus je gère mais la kiné m'aide beaucoup

Je rembauche en mi temps thérapeutique avec contre indication de port charge lourde

Bon courage pour la suite

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Réponse de Alex3372

Alex3372 — Mon, 07 Apr 2025 06:14:57 GMT

Bonjour,
Merci lolo pour ce témoignage qui m'encourage à considérer l'opération autrement !
Amam49 pour vous répondre j'ai tout comme vous des douleurs des deux côtés du cou et dans la nuque, ainsi qu'au niveau de la mâchoire et également dans le trapèze droit + au niveau du sternum... le tout accompagné de vertiges par moment. Les radios cervicales ont mis en exergue de l'arthrose dans mon cas qui pourrait être responsable d'une partie de ces symptômes. Pour le chirurgien vasculaire le défilé ne serait d'ailleurs pas forcément en cause. J'espère vous aider un peu avec ma réponse. Mais comme dit plus haut, chaque cas est unique semble-t-il !

Réponse de Alex3372

Alex3372 — Mon, 07 Apr 2025 06:14:28 GMT

Réponse de lolo

lolo — Sun, 06 Apr 2025 20:27:02 GMT

bonjour je viens de me faire opérer aussi à Angers des deux côtés, soulagement totale. Quelques fourmillements dans le bras post opératoire, encore un peu la sensation de bras lourd quand je suis fatiguée à voir si ça persiste avec le temps je suis qu’à 6 mois bras gauche et 2j bras droit. Allez y les yeux fermés pour ma part douleur plus que supportable pour la deuxième opération casi pas de morphine!!!

Réponse de Amam49

Amam49 — Thu, 27 Mar 2025 18:04:39 GMT

Bonjour, j'ai aussi un défilé et j'ai des douleurs nuque, vers mâchoire, trapèze, épaule, bras et vers l'omoplate, c'était pareil pour vous ? Aviez vous des vertiges ?
Merci

Réponse de Gally

Gally — Wed, 08 Jan 2025 01:52:43 GMT

Bonjour
J'ai été diagnostiqué d'un défilé thoraco-brachial en juin 2024 apres une longue errance médicale de plus de 10 ans. Au départ les douleurs étaient supportables puisque je pratiquais énormément de sport ( tennis, danse, volley ball, skis)puis ien 2019, ces douleurs ont atteind mon bras gauche ( douleurs en conduisant, fourmillement en continu de mes doigts).
Je pensais que celà était les conséquences de mon accident de voiture ( coup du lapin à mes 18 ans) et qu il s agissait de mes cervicales ( 2 hernies bilatérales). En 2023, je me préparais à me faire opérer par un grand chirurgien renommé pour ce type d'intervention .Lors de mon 1er RDV, après quelques manipulations de mes bras, il conclue que je ne souffrait pas des cervicales mais d'un défilé thoraco-brachiale et que se n'était pas dans ces cordes. Il me conseilla de prendre RDV avec un de ces confrères médecin en Cardio Thoracique Vasculaire. Suite à ce RDV, le spécialiste n'a pas voulu m'operer car trop lourde comme opération....
Me voilà à nouveau à la case de départ : mon médecin traitant me conseilla de prendre RDV avec un médecin CTV qu'il connaissait pour prendre conseils.
RdV effectué, angio-scanner effectué à sa demande et le verdict tomba en juin 2024..Syndrome Défilé thoraco-brachial plus prédominant à gauche qu'à droite.Il me dirigea vers Le Professeur A. sur Montpellier qui m'opéra en décembre . Il m a enlevé la 1ere côte + 1 côte surnuméraire cervicale coincée entre 2 fibres du plexus clavière + 15 mm de scalène antérieur....
Résultats= artère libérée mais le post op, je déguste...
Douleurs internes diminuées par des antalgiques ( durée 7h) × 3 f/j . J'ai une perte de sensibilité au touché niveau bras antérieur gauche et fourmillements sur tout les bouts des doigts de la main ( pouce et index revenus à la normal, il y a 2jours)
Insensibilité au touché au niveau de la cicatrice et de l'omoplate gauche....par contre douleurs internes insupportables si j'arrête les antalgiques ( décharges électriques et nerfs à vifs)...je dors casi assise depuis et insomnies...
Mon chirurgien me revoi dans 6 mois avec un écho-dopple...
PS: Chaque cas est différent

Réponse de Alex3372

Alex3372 — Sat, 14 Dec 2024 09:03:15 GMT

Bonjour, merci à tous pour vos témoignages ! On m'a récemment diagnostiqué un défilé thoraco brachial, avec sténose artérielle et veineuse significative des deux côtés (bilatérale). Je dois laisser sa chance à la kinésithérapie un mois avant de refaire le point avec le chirurgien vasculaire et envisager ou non la première opération (résection de la première côte). Êtes-vous ou étiez-vous vous aussi gêné au niveau du thorax (oppression thoracique même légère ?), en plus des engourdissements et de la faiblesse musculaire ? J'avoue être assez stressé par cela en ce moment et crains de trouver le temps long d'ici-là, surtout en cette période de fêtes de fin d'année qui approche... Merci par avance pour vos témoignages :-)

Réponse de Fanfan85

Fanfan85 — Fri, 15 Nov 2024 08:25:13 GMT

Bonjour

Je suis suivi a Angers par le chirurgien Dr D

Je viens de me faire opérer a droite exérèse de la première côte

Bon courage

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Réponse de Emma

Emma — Thu, 14 Nov 2024 16:15:46 GMT

C’est encore moi pardon, je vois qu’il y a plusieurs chirurgiens thoraciques à la Casamance, pouvez-vous me donner le nom de celui qui vous a opérée, merci beaucoup !

Réponse de Emma

Emma — Thu, 14 Nov 2024 16:12:34 GMT

Pardon, syndrome du défilé ( neurologique et artériel) et non syndic….

Réponse de Emma

Emma — Thu, 14 Nov 2024 16:11:35 GMT

Bonjour, on m’a également diagnostiqué le syndic défilé et j’habite à Marseille mais ne trouve pas de médecin qui s’occupe de cette pathologie. Pouvez-vous svp me dire où vous avez été prise en charge ( je suis allée à Lyon et Paris mais cela est beaucoup trop loin).
Je vous remercie beaucoup et espère que vous allez très bien maintenant.
Emma

Réponse de Juju13

Juju13 — Wed, 18 Sep 2024 09:33:20 GMT

Bonjour
Je viens de le faire opérer de l’ablation de la côte gauche pour un défilé brachial bilatéral artériel sténose à 50% en chirurgie thoracique sur Marseille Casamance
Une réussite totale !
Je dois faire la côte droite d’ici la fin d’année
Je revis je peux monter le bras sans aucun problème
C’est une véritable délivrance au quotidien
La chirurgie de décompression est vraiment la solution radicale et efficace
Une nuit aux soins intensifs et dehors le lendemain
Douleurs post op supportables
Ça vaut vraiment le coup

Réponse de Tomtom02

Tomtom02 — Mon, 03 Jun 2024 15:30:45 GMT

Bonjour je viens de me faire diagnostiqué du syndrome du défilé bilatéral avec compression artérielle et veineuse validé par écho après test de Roos et Adson. Je vis avec depuis toujours mais ça ne s'arrange pas avec mon travail, qui comporte du travail en hauteur et charge lourde. Je voulais savoir si l'un d'entre vous pourrait partager un retour post opératoire ? lily1967 auriez vous un retour concernant le Pr Coggia car je suis d'île de France également ! En vous remerciant par avance !

Réponse de Sarah91660

Sarah91660 — Fri, 03 May 2024 13:52:40 GMT

Bonjour,

J’ai le syndrome thoraco brachial. Je vais certainement me faire opérer et je voulais savoir si vous avez du recul sur cette intervention ?
Bien sûr j’ai conscience que d’une personne à une autre ça change mais j’aimerais avoir votre avis.

Merci d’avance de votre retour

Réponse de Petit - homme

Petit - homme — Tue, 30 Apr 2024 06:49:39 GMT

Merci pour ces explications, n'hésitez pas à partager l'évolution de votre chirurgie car cela pourra me donner des idées lorsque j'aurais terminé ma tentative de rééducation. Et bon courage à vous

Réponse de Fanfan85

Fanfan85 — Mon, 29 Apr 2024 09:47:58 GMT

comme examen j'ai fait EMG qui revelé le syndrome bilatéral après j'ai fait radio thorax angioscanne apres consultation avec le chirurgien jai fait arterographie dynamique j'ai fait avec la methode de Prost avec kiné qui n'a rien donne je me suis fait sectionne le petit pectoral gauche a la suite de ses examens mais j'ai pas eut positif toujours les meme douleurs donc 6 mois après exerese de la premiere cote et section de muscles

Réponse de Petit - homme

Petit - homme — Mon, 29 Apr 2024 06:20:44 GMT

Bonjour Fanfan85, je te remercie de partager ton expérience sur ce syndrome assez rare et complexe. Je suis dans le même cas que toi j'ai le syndrome bilatéral mais plus marqué à gauche. Je vis sur l'île de la réunion et le chirurgien thoraco/vasculaire est assez réticent quant à une opération pour le moment. Il m'a prescrit un angioscanner dynamique en complément du doppler mais aucun radiologue ne semble savoir le réaliser. Pourrais-je savoir quels examens t'ont mené à l'opération ? Si tu avais un facteur à aggravant ? (Type côté surnuméraire ou malformation ou traumatisme ...). Lors de l'opération ont-ils enlevé l'entièreté de la 1ère cote ? Ont-ils enlevé les muscles scalènes ? De mon coté je Vais essayer le protocole kiné prescrit sur 6 mois mais si je n'ai pas d'améliorations je me ferai aussi opérer on ne peut pas vivre comme ça éternellement.
En tout cas ravis Pour toi que ce soit bien passé et que tu ais déjà des effets positifs. Ça donne aussi de l'espoir..

Bien Cordialement

Réponse de Fanfan85

Fanfan85 — Sat, 27 Apr 2024 18:26:20 GMT

Bonjour
Ayant le syndrome défilé thoraco brachial bilatérale je me vient de me faire opéré a Angers exérèse de la première et je ressens déjà les effets bénéfiques de cette opération plus de fourmillements douleurs coude côté gauche .je revoit mon chirurgien le 4 juin j'espère qu'il va me.programmer le côté droit pour revivre entièrement.

Réponse de Petit - homme

Petit - homme — Wed, 10 Apr 2024 01:45:04 GMT

Bonjour lily1967,

Je suis dans le même cas que toi et je voudrais savoir si ton opération a été une réussite ? A niveau symptomatologie, aptitudes physiques, vie professionnelle ... ?

Bien Cordialement

Réponse de lily1967

lily1967 — Thu, 02 Feb 2023 18:38:11 GMT

Bonsoir
Je souffre de cette maladie (syndrome du défilé thoraco brachial bilatéral vasculaire) depuis plus de dix ans.
J'ai vu plusieurs chirurgiens tous ont refusés de m'opérer (opération trop délicate)
je me suis fait opérée le 26/09/2022 côté droit résection 1ére côte et le coté gauche est prévu en Octobre 2023 par le Pr Marc COGGIA spécialiste en FRANCE de cette maladie à

Hôpital Ambroise-Paré - AP-HP
9 Avenue Charles de Gaulle,
92100 Boulogne-Billancourt

Pour répondre à votre question cette maladie ne peut pas être pris en maladie professionnelle.
Cordialement
Lily1967

Réponse de Élodie

Élodie — Fri, 25 Nov 2022 13:45:45 GMT

Nous ne pouvons répondre sur ce forum, que sur des questions réglementaires concernant l'Assurance Maladie.
Nous ne sommes donc pas habilités à vous fournir de renseignements à ce sujet. Pour toute question d'ordre médical, je vous invite à vous rapprocher de votre professionnel de santé qui est le seul habilité à vous conseiller selon votre état de santé.

Je vous souhaite une bonne journée.

Réponse de Fanfan85

Fanfan85 — Fri, 25 Nov 2022 13:38:40 GMT

Je trouve pas la réponse à ma question c je peu flou concernant ce syndrome qui est est difficile à vivre douleur vrai main epaule
Je doit en faite faire une déclaration maladie professionnelle

Réponse de Élodie

Élodie — Fri, 25 Nov 2022 13:27:19 GMT

Bonjour Fanfan85,

Cette question a été abordée sur le forum. Pour en connaître la réponse, je vous invite à consulter ce topic intitulé "Demande reconnaissance maladie professionnelle".

Pour toute question relative à votre dossier personnel, je vous conseille d'interroger directement votre caisse primaire d'assurance maladie (CPAM), via l’Espace d’échanges de votre compte ameli.

Je vous souhaite une bonne journée.