[Forum ameli pour les assurés] Suivi de la question: Refus ALD30 et hémochromatose génétique HFE type 1

Réponse de Bibi

Bibi — Tue, 23 Jun 2020 12:44:30 GMT

@cardiff, tenez-nous au courant. C'est aberrant, le "mot de passe" CIM-10 E831 a marché ? Et comme je disais si besoin il y a la contestation au niveau de la CPAM. Si ça arrive encore à d'autres personnes, il va falloir alerter les associations de malades et le ministère.

Réponse de Cardiff

Cardiff — Sat, 14 Mar 2020 12:47:04 GMT

Bonjour,

Je viens de recevoir également un refus de prise en charge de l'ALD pour mon hemochromatose de HFE1 alors que le spécialiste qui me suit m'a bien confirmé que j'y avais droit, je vais suivre votre conseil de refaire faire la demande par mon médecin traitant!!!

J'ai également lu le document de la HAS effectivement, tous les stades de la maladie doivent être pris en charge à 100%!!!

J'espère que ma demande aboutira!

Merci pour vos commentaires qui me rassurent!

Réponse de Bibi

Bibi — Tue, 05 Nov 2019 19:44:56 GMT

Complément : non seulement la médecin faisant les saignées mais aussi la médecin traitante avaient renouvelé la demande.

Réponse de Bibi

Bibi — Sat, 06 Jul 2019 18:07:29 GMT

Problème résolu : la médecin faisant les saignées a refait la demande (par internet, comme la première) et quelques jours plus tard l'ALD était acceptée.

Réponse de Bibi

Bibi — Wed, 03 Jul 2019 16:34:36 GMT

@elryn, votre réponse est valable pour certaines maladies, pas pour celle-ci. En effet le critère de durée du traitement est sans objet car il est à vie et l'ALD 17 ne donne pour cette maladie (contrairement à d'autres) aucun critère de coût.

@Mélanie, mon médecin a simplement été informée du refus. J'ai effectivement contesté la décision et précisé le code CIM-10 E831. Je maintiens que l'ALD 17 ne donne pas de critère spécifique pour cette maladie et il semble que ce refus pour cette maladie soit une première. Cf. https://www.hemochromatose.org/temoignages/questions-repo...
Je note bien que vous non plus n'avez pas cité de critère spécifique pour pouvoir bénéficier d'une ALD pour cette maladie.
De deux choses l'une : soit il y a des critères et Ameli devrait les rendre publics afin de contester à bon escient soit les refus sont arbitraires.

Réponse de Mélanie

Mélanie — Wed, 03 Jul 2019 14:18:48 GMT

Bonjour Bibi,

Seul votre médecin est en mesure de vous donner des informations sur le refus de votre prise en charge pour une affection de longue durée (ALD).

N'hésitez pas à en parler avec lui.

Si votre médecin a besoin d'informations complémentaires sur ce refus, il a la possibilité de prendre contact directement avec le service médical de votre caisse primaire.

Je vous rappelle que vous pouvez visualiser les voies de recours sur ameli.fr dans la rubrique "Comment contester une décision ?".

Bonne journée

Réponse de Elryn

Elryn — Mon, 01 Jul 2019 13:05:38 GMT

Avoir un traitement long et coûteux

Je ne connais pas cette maladie mais en fonction de l’atteinte de chaque personne des soins peuvent être coûteux ou simple. Dans votre cas le service médical a du juger que vos soins étaient limités donc ne relèvent pas de l’ald.

Attention il s’agit de mon interprétation. Seul le service médical peut expliquer à votre médecin son refus