[Forum ameli pour les assurés] Suivi de la question: Ald fibromyalgie

Réponse de Christelle

Christelle — Mon, 27 Jan 2025 10:36:29 GMT

Bonjour MarieL,

Nous ne pouvons répondre sur ce forum, que sur des questions réglementaires concernant l'Assurance Maladie.
Nous ne sommes donc pas habilités à vous fournir de renseignements à ce sujet.

Pour toute question d'ordre médical, je vous invite à vous rapprocher de votre professionnel de santé qui est le seul habilité à vous conseiller selon votre état de santé.

Je vous suggère également la lecture de cet article du site ameli.fr qui fait un point complet sur la fibromyalgie et la prise en charge des douleurs chroniques.

Je vous souhaite une bonne journée.

Réponse de MarieL

MarieL — Wed, 22 Jan 2025 09:49:32 GMT

Bonjour,

Je vis avec la fibromyalgie depuis plusieurs années, et comme beaucoup ici, je sais combien il est difficile de trouver des solutions qui apportent un vrai soulagement. Dernièrement, j’ai découvert un produit appelé MetaFibro grâce à une discussion dans un groupe, et je l’ai trouvé assez intéressant pour mieux gérer mes douleurs. Cela dit, je suis toujours en quête d’autres idées ou expériences.

Quels sont les traitements ou astuces qui vous ont vraiment aidé à mieux vivre avec la fibromyalgie ? Je serais curieuse d’en savoir plus et d’essayer de nouvelles choses.

Merci d’avance pour vos retours, et beaucoup de courage à tous !

Réponse de Roxane

Roxane — Fri, 23 Aug 2019 08:20:05 GMT

Bonjour Delilou,

Nous comprenons les difficultés que vous exprimez. Sachez que si vous le désirez, le service social de votre caisse primaire d’assurance maladie peut vous accompagner et vous aider à rechercher des solutions adaptées à votre situation.

Il pourra notamment vous informer sur vos droits et les aides dont vous pouvez bénéficier pour faire face à vos dépenses de santé.

Pour le contacter, il vous suffit de vous connecter à la messagerie de votre compte ameli, et de sélectionner "Contacter le service social" en objet de votre message.

Vous pouvez également composer le 36 46 pour fixer un rendez-vous ou vous rendre dans l’un de nos accueils. Les coordonnées sont sur ameli.fr, dans la rubrique « Adresse et contacts ».

Je vous souhaite une belle journée.

Réponse de Delilou

Delilou — Thu, 22 Aug 2019 11:39:07 GMT

Bonjour depuis des années je souffre de douleurs eus chronique, d'anxiété, soucis de sommeil à insomniaque, soucis de mémoire etc... J'ai fini par une dépression donc souvent on met le tout sur ça alors que j'avais jamais fait de dépression, puis soucis de mémoire etc et j'en passe car la liste de mes symptômes est trop longue, donc depuis des années on me fait scanner, irm, radio etc.. Sans rien trouvé juste nombreux kystes partout qui fin tparti eux aussi de la fibromyalgie. Mais enfin après des mois de suivis d'examens encore et encore on me diagnostique cette saleté de maladie mais depuis des mois elle m'handicap et je le vis très mal. Étant super active dans la vie aujourd'hui c'est bien moins le cas, parfois je ne peux plus conduire alors que j'adore ça, du mal à marcher parfois, soucis gastrique, mon corps rejette nombreux médicaments ça aussi ça en fait parti. Enfin bref du coup je me retrouve au rsa ayant perdu mon travail car j'étais en cdd, mais la question est que puis je faire !? Donc si vous avez eu des réponses depuis etc je suis preneuse car pour moi ma vie est devenue un enfer du fait que personne comprend pourquoi j'ai mal, pourquoi je suis autant fatigué alors qu'avant rien me fatiguait, j'étais tjr à fond. Je suis aujourd'hui deminué face à ça et quand je lis qu'on a droit à rien, ni reclassement, ni pension, ni soin etc... Comment je peux vivre ainsi, sachant que je prend beaucoup sur moi, car je fais de la marche tous les jours, j'essaie de faire le maximum de corvées que je dois faire etc... Y a-t-il une association ? Aifn d'être mieux comprise et de moins se sentir seule. Je vous en remercie d'avance si vous avez ressuie à obtenir des réponses.

Réponse de Sophie27100

Sophie27100 — Tue, 05 Mar 2019 09:49:00 GMT

Bjr, je suis atteinte d'une fibromyalgie depuis quelques années, a ce jour cette maladie m'invalide de pire en pire a ne pas tenir debout, je ne comprend pas pourquoi nous ne sommes pas encore reconnue sachant que c'est trés dur a vivre au quotidien, moi meme je ne la supporte plus du tout jusqu'a vouloir quitté cette vie afin de ne plus en souffrir je suis au bord du suicide pour ne plus en souffrir et j'en es trop marre de cette maladie suivie d'une forte dépréssion. Se seras mon dernier message pour montrer que nous sommes vraiment malade et injustement je trouve honteux de ne rien faire pour nous en sortir. Cordialement.

Réponse de LaMontagne

LaMontagne — Mon, 03 Sep 2018 19:07:44 GMT

demandez à votre médecin traitant de faire une demande de ALD hors liste (protocole de soin), il la fait directement sur son ordinateur et l'envoi à l'Assurance maladie, si vous avez aviez reçu des traitements pour cette maladie depuis des années, si vous avez vu des spécialistes, votre dossier serai plus fiable, la réponse sera peut-être positive, ça marche pour certains, surtout depuis 2016. On a reconnu la fibromyalgie aux Etats-Unis comme une maladie à part entière depuis septembre 2016, puis en Allemagne aussi, on l'a reconnue. La France a commencé ses premiers pas vers la reconnaissance, grâce aux technologies modernes d'examens médicaux comme l'IRM-fonctionnel, PET-Scan, CT-Scan, on a pu bien distingué l'anomalie dans le cerveau des fibromyalgiques, des anomalies différentes de celles des personnes dépressives!

Réponse de Laetitia

Laetitia — Thu, 22 Feb 2018 14:29:57 GMT

Bonjour Laeti24,

Une réponse concernant la fibromyalgie est déjà disponible. Je vous invite à la consulter.

Bonne journée

Réponse de Elryn

Elryn — Thu, 08 Feb 2018 19:22:43 GMT

C'est votre médecin traitant qui doit faire cette demande en remplissant une demande "Hors Liste" la fybromyalgie n'étant pas encore dans les listes d'ALD .

Cordialement