l'Assurance Maladie

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Amélioration des Diagnostics

Bonjour,

Je subis 5 affections chroniques depuis de nombreuses années déjà. J'ai vu à de nombreuses reprises des généralistes qui ont vainement tenté de trouver des solutions. Après de multiples essais, j'ai du leur demander à plusieurs reprises qu'ils m'orientent vers des spécialistes. J'ai finalement subi deux opérations avec anesthésie générale qui auraient du solutionner deux de ces affections. Ces opérations n'ont finalement eu aucun résultat.
Les médecins doutent, ne comprennent pas, un me dit que j'ai telle maladie, l'autre me dit que non ça n'est pas possible, et un 3ème me dit encore autre chose !!! Des fois ils font des rapprochements avec des patients qui ont eu telle ou telle maladie sans vraiment savoir si j'ai la même...
J'ai l'impression qu'ils sont perdus, qu'ils n'ont pas de mode opératoire pour établir un vrai diagnostic !!!

J'aimerais arriver à comprendre pourquoi à l'ère du numérique et de l'informatique on ne dispose pas d'une base de connaissances avec une liste des maladies par symptôme ? Pourquoi ne pas arriver à établir une forme de questionnaire qui permette de cibler plus précisément les maladies possibles de cette liste (par symptôme), puis de faire les examens nécessaires pour arriver à déterminer avec précision laquelle c'est ? Il pourrait par exemple y avoir un questionnaire simplifié disponible en ligne, et puis un autre plus poussé disponible lors des consultations.

Pourquoi ne pas faire aussi des fiches conseil par maladie qui permette d'aider les patients affectés au quotidien. Il y a parfois des solutions simples auxquelles le médecin ne pense pas forcément et qui permettent d'atténuer les symptômes... Pourquoi ne pas réaliser un forum qui permette aux gens atteints de maladies peu courantes de pouvoir échanger leurs solutions ou leurs connaissances ?

Aujourd'hui on fait les choses à l'envers, on pense à telle ou telle maladie, on essaie des médicaments pour voir si ça marche, on essaie une opération au cas ou ça marche, et puis au final on n'avance pas !!! Résultat, des salles d'attentes pleines à craquer avec des patients qui reviennent 15 fois pour le même problème (souvent mal identifié), des médecins débordés qui ne prennent pas le temps de comprendre ce qui se passe, des médicaments souvent prescrits inutilement, des opérations qui coutent une fortune, et au final des patients qui tombent en dépression ou qui abandonnent l'espoir de se faire soigner car ils n'ont plus la force mentale pour le faire !!!

Je ne sais pas vraiment où adresser ce message pour qu'il y ait des améliorations sur le diagnostic, mais si vous avez des adresses de contact je suis preneur !!!

Blue73

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Bonjour Blue73,

Sur ce forum, nous ne pouvons pas répondre à des questions d'ordre médical, seul un professionnel de santé pourra vous apporter plus de précisions.

Si vous souhaitez prendre contact avec un spécialiste, n'hésitez pas à effectuer une recherche sur notre annuaire santé.

Bon courage dans vos démarches.

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Séverine N.

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Bonjour,

Et bien il y a tout un tas de site sur la toile sur tout et n'importe quoi.. mais vous avez des sites comme OMS, Agence Régionale de Santé ARS, le Téléthon, et j'en passe, après le problème des maladies peux courantes voir rares, et bien c'est justement le manque de cas malheureusement qui rende les diagnostiques difficiles, et puis chaque personnes ne développent pas forcément les mêmes symptômes... votre idée est géniale, mais sera difficilement faisable pour beaucoup de maladies rares..

Regarder aussi les associations de tels ou tels maladies ils peuvent vous renseigner et les forums aussi, des malades peuvent aussi vous orienter.. je vous souhaite bon courage dans vos recherches.

Elryn

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cordialement

Blue73

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Merci pour vos réponses ! Si au contraire je pense que c'est tout à fait réalisable, même pour les maladies rares, car certains symptômes seront communs chez toutes ces personnes, même si d'autres symptômes plus variables peuvent apparaître en plus... Cela aiderait justement les médecins à diagnostiquer plus rapidement ce genre de maladies qu'ils n'ont pas l'habitude de voir au quotidien. Quand je vois des gens qui traînent une maladie pendant 20 ans avant d'être diagnostiqué, ça me fait juste mal au coeur !!!